2018年9月2日(日)、北海道立道民活動センター かでる2・7において「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会in札幌」を開催します。

先天性筋強直性ジストロフィーの子どもたちのために知っておきたい医療の知識、遺伝について、海外で治験が進んでいる治療薬開発やそのために必要とされる患者登録、北海道の社会サービスの情報、毎日のストレッチなどの方法まで、包括的な情報を一日で得られます。

また、子どもを育てていくためにはご両親、とくにお母さんの健康管理も大事なポイントです。DM-family副理事長で愛媛大学大学院 医学系研究科に所属する明地雄司が、刀根山病院の松村剛先生の監修を受け、この病気の患者である親御さんに向けて定期受診の大切さを訴えます。
成人になった先天性筋強直性ジストロフィーの方にも有用な情報です。

先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを持つご家庭同士で一緒にランチを食べながらお話しするランチ交流会、患者と家族の情報交換会もあります。

参加には事前のお申し込みが必要です。

チラシはこちらからダウンロードできます。(裏面に交通案内があります)

日時

2018年9月2日(日)10時~17時(開場9:30)
※ランチはご持参ください。

会場

北海道立道民活動センター かでる2・7 10階 1040会議室
〒060-0002 北海道札幌市中央区北2条西7丁目 道民活動センタービル

対象者

先天性筋強直性ジストロフィー患者と家族・支援者・医療関係者など(当会会員・非会員問わず)

定員

50名(申込先着順)

参加費

無料

申込方法

盛会の内に終了しました

プログラム

先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを育てるときに、気をつけたいこと
国立病院機構 八雲病院 石川悠加先生

遺伝について知っておこう
東京女子医科大学附属遺伝子医療センター 松尾真理先生

ランチ交流会(ランチはご持参ください)
会場でランチを食べながらお話ししてみませんか。

治療薬の開発状況と、親子でできる患者登録
大阪大学大学院 中森雅之先生

北海道の社会サービスについて
国立病院機構 八雲病院 原田利行先生

子どもを育てるパパ・ママも、定期受診で健やかに
筋強直性ジストロフィー患者会 副理事長 明地雄司
(愛媛大学大学院医学系研究科 老年・神経・総合診療内科 医員)
監修:国立病院機構 刀根山病院 松村剛先生

毎日しよう!親子でできるストレッチなど
国立病院機構 八雲病院 三浦利彦先生

患者と家族の情報交換会

主催

特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会

【ご注意】

  • 申込先着50名までです。申込が50名を超えた場合は締め切らせていただきます。
  • お子さまの休憩に、5階「幼児室」を利用できます。保育はありませんので、お子さまに責任を持てる方が付いている必要があります。
  • 小さなお子さま連れの場合は、ほかの方のご迷惑にならないようご配慮ください。
  • ランチはご用意ください。
  • メールやお問い合わせフォーム、電話での申し込みは受け付けておりません。ご了承ください。