2018年の西日本豪雨・台風21号・北海道地震で被災されたみなさまに、心よりお見舞い申し上げます。

筋強直性ジストロフィーをはじめ、さまざまな神経筋疾患の患者が在宅で過ごす場合、非常時に備えて電動車いす、階段昇降機、リフト、人工呼吸器などに使う電源の確保が欠かせません。

万一の場合を考え、1週間を目安として自分で自分の身を守るための準備をしておきましょう。

また、非常時は自助努力だけでは対応が難しいので、日ごろから自分の状態と必要な支援を周囲に知ってもらい、電源供給や手助けなど支援を受けやすくすることも欠かせません。

非常時に必要な物品や、日々の暮らし方について解説した「神経筋疾患の在宅ケア(発行:独立行政法人国立病院機構刀根山病院)」のリンクはこちらです。ぜひご一読ください。

「神経筋疾患の在宅ケア」全文
http://www.toneyama-hosp.jp/patient/forpatient/pdf/care2008.pdf

「神経筋疾患の在宅ケア」非常時に必要な物品
http://www.toneyama-hosp.jp/patient/forpatient/pdf/care2008-16.pdf
(電源に関する記載は2012年に、人工呼吸器や吸引器など医療機器の電源確保を念頭に作成されたものです。記載内容を参考に、お使いの機器の消費電力に応じて検討してください)