2019年9月22日(日)、JR博多シティにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 福岡」を開催します。

公益財団法人 小林製薬青い鳥財団さまからの助成による先天性筋強直性ジストロフィー勉強会シリーズの最終回です。

医療、社会サービス、治療法開発、リハビリ、親自身の体験談など、お子さんとご家族に大切な情報を1日で得られ、ご家族同士で一緒に昼食をいただきながら自由に交流するランチ交流会も行います。

成人・十代の先天性/小児期発症筋強直性ジストロフィーの方にも役立つ情報がいっぱいです。

定員70名までで、ご参加には事前のお申し込みが必要です。

先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 福岡
チラシはこちらからダウンロードできます。(裏面に交通案内があります)

日時

2019年9月22日(日)10:00~16:30(開場9:30)
※ランチはご持参ください。

会場

JR博多シティ(JR博多駅直結)9階 会議室1
〒812-0012 福岡県福岡市博多区博多駅中央街1−1

対象者

先天性筋強直性ジストロフィー患者とご家族・支援者・医療関係者など
(当会会員・非会員を問いません)

定員

70名(申込先着順)

参加費

無料

申込方法

下記の申込フォームに入力してください。
https://dm-family.net/fukuoka2019/

プログラム

  • 先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを育てるときに、気をつけたいこと
  • 東京女子医科大学 小児科 石垣景子先生

  • 遺伝について知っておこう
  • 熊本大学病院 小児科 小篠史郎先生

  • 我が子と私のこれまでの歩み
  • 筋強直性ジストロフィー患者会 浅野由美子

  • ランチ交流会(ランチはご持参ください)
  • ~会場でランチをしながら、自由に親同士で話してみませんか~

  • 治療薬の開発状況と、親子でできる患者登録
  • 大阪大学大学院 医学系研究科 中森雅之先生

  • 子どもに向けた社会サービス
  • 福岡県難病相談支援センター 小児慢性特定疾病児童等自立支援員 後藤和代先生

  • 大人に向けた社会サービス
  • 福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター 難病相談支援員 青木惇先生

  • 子どもを育てるパパ・ママも、定期受診で健やかに
  • 筋強直性ジストロフィー患者会 副理事長(愛媛大学医学部附属病院勤務)明地雄司
    監修: 国立病院機構 刀根山病院 松村剛先生

  • 知っておきたいストレッチと呼吸リハビリ
  • 九州中央リハビリテーション学院 理学療法学科 浪本正晴先生

  • 「先生方に聞いてみよう。」質問タイム

主催

特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会

【ご注意】

  • 申込先着70名さままでです。定員を超えた場合は申込を締め切らせていただきます。
  • 小さなお子さん連れの場合は、ほかの方のご迷惑にならないようご配慮ください。
  • ランチはご持参ください。
  • 動きやすい服装でご参加ください。
  • 休憩室をご用意しています。(保育はありません。お子さんに付き添いが必要です)
  • JR博多駅 博多口の「阪急百貨店側エレベーター」で9階にお越しください。
  • メールやお問い合わせフォーム、電話での申し込みは受け付けておりません。ご了承ください。

協力

日本医療研究開発機構 難治性疾患実用化研究事業「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究」班
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班