国際筋強直性ジストロフィー啓発デー、9月15日として共同宣言

2021年2月26日 2021年2月27日

Midori Senoo

2021年2月28日、世界希少・難治性疾患の日を記念して、世界中の筋強直性ジストロフィーの団体が連携し、初めて共同で毎年9月15日を「国際筋強直性ジストロフィー啓発デー（International Myotonic Dystrophy Awareness Day）」とすると宣言しました。

この制定には米国筋強直性ジストロフィー財団のCEOターニャ・スティーブンソンさんと英国のCure-DM創始者エマ・ジェイン・アシュレーさんを中心に、当会をはじめとして世界各国の団体に呼びかけ、共同宣言が実現しました。

9月15日は筋強直性ジストロフィーの治療法開発や医療に向け、患者団体や関連団体が国境を越えて協力する象徴となる日です。

当会も、この日にちなんだ活動を計画するほか、日本の国情に合う啓発活動を進めてまいります。

みなさまからのご支援を賜りたく、お願い申し上げます。

筋強直性ジストロフィー財団のホームページは下記の通りです。