10月31日(日)、DM-family会員限定Zoom談話室「先天性・小児期発症の子どもをめぐる研究と会話」開催

「ほかの子どもはどうしているんだろう？」

患児を抱える親が思うこと。それは、研究でも同じです。先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィーの子どもたちは、専門病院でもたくさんいるわけではありません。

しかし、患者登録が進み、患者会が立ち上がったことを受け、複数の病院が共同して「家族の声」を集める研究が行われました。
DM-familyからも28名がアンケート調査に協力し、「本邦での先天性／小児期発症筋強直性ジストロフィー患児の教育に関するアンケート調査報告」が本年度の「第63回日本小児神経学会学術集会」で報告されました。
この報告は「第37回小児神経筋疾患懇話会」に優秀演題として選出されています。

今回のZoom談話室は、東京女子医科大学小児科の石垣景子先生と七字美延先生から研究成果についてお話しをいただき、その後、数人ずつのグループに分かれて懇談を楽しみます。

日時：2021年10月31日（日）14：00～15：30

※ご参加は筋強直性ジストロフィー患者会会員で、お子さんが先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィー患者の方限定です。
※ご参加には申込とZoomアプリが必要です。

※懇談にはZoom上で「ブレイクアウトルーム」を使います。使い方は当日ご説明します。特別な準備は必要ありません。

定員：今回は定員を設けません

申込締め切り日：2021年10月24日（日）

講師：

内容：

「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」ご報告

　事務局長　妹尾みどり

本邦での先天性/小児期発症筋強直性ジストロフィー患児の養育に関するアンケート調査報告

　東京女子医科大学　七字美延先生・石垣景子先生

懇談Part1

　お子さんの年齢が近い方ごとにグループ分け

懇談Part2

　お子さんの年齢によらないグループ分け

＊懇談中に、石垣先生・七字先生が各グループに訪問します。

協力

レジストリと連携した筋強直性ジストロフィーの自然歴およびバイオマーカー研究班
筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班

申し込み方法

筋強直性ジストロフィー患者会の会員に個別にご案内します。

※申し込みには会員番号が必要です。