11月28日(日)、DM-family会員限定Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう！」開催

「患者がつらいのはわかってる。でも、家族だって・・・！」

筋強直性ジストロフィー患者に、家族たちは黙ってケアを続けています。
病気の説明は難しく、身近な人にも、なかなか苦労をわかってもらえない。

そんな悩みを受けて、DM-family会員で、患者のケアをしている方（ご友人を含む）、家族からケアを受けている方限定でZoom談話室を行います。

当日は、筋強直性ジストロフィーの患者・支援者の心理を研究している国立精神・神経医療研究センター病院　臨床研究支援部の遠藤麻貴子先生からお話しを伺い、その後にグループに分かれて参加者同士で懇談します。

遠藤先生は、DM-familyも協力した「筋強直性ジストロフィー1型患者と介護者のQoL（生活の質）調査」を行い、論文発表をされました。今回は介護負担感研究の結果や、心理社会支援プログラムの内容に関連したお話しを予定しています。

この機会に、他の家族が行っているケアの方法などの情報交換や、日頃言えない悩みなどを話し合ってみませんか。

日時：2021年11月28日（日）13：30～15：30

※ご参加は筋強直性ジストロフィー患者会会員で、筋強直性ジストロフィー患者のケアをしている方、患者のご友人、家族からのケアを受けている方限定です。患者自身がほかの患者をケアしている場合もご参加いただけます。

※Zoom談話室「先天性・小児期発症の子どもをめぐる研究と会話」に参加され、もう少し話したかったという方も参加できます。
※ご参加には申込とZoomアプリが必要です。

※懇談にはZoom上で「ブレイクアウトルーム」を使います。使い方は当日ご説明します。特別な準備は必要ありません。

定員：今回は定員を設けません

申込締め切り日：2021年11月23日（火）

協力：

レジストリと連携した筋強直性ジストロフィーの自然歴およびバイオマーカー研究班
筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班
筋強直性ジストロフィーに対する認知行動療法を用いた心理社会支援プログラムの開発研究

申し込み方法：

筋強直性ジストロフィー患者会の会員に個別にご案内します。

※申し込みには会員番号が必要です。