筋強直性ジストロフィーの患者登録「Remudy」について論文が発表されました

世界的な科学誌「Journal of the Neurological Sciences」に、筋強直性ジストロフィーの患者登録Remudyについて大阪大学大学院 高橋正紀教授のグループによる論文「Characteristics of myotonic dystrophy patients in the national registry of Japan」が掲載されました。

筋強直性ジストロフィーの患者登録Remudyは、国立精神・神経医療研究センターと大阪大学が協力して運営しています。

本論文では、Remudyに登録されたデータに基づき、発症年齢とCTGリピートの長さの関連や、筋強直（ミオトニア）、手の使いにくさ、疲れやすさ、日中の傾眠などがよく見られるなど、データをもとにした主要な症状が記載され、世界中の研究者・医療者が日本人患者の実態を知る大きな手がかりとなることが期待されます。

論文が投稿された2021年3月時点で、日本の筋強直性ジストロフィー患者登録数は976名。現在、2021年11月時点では1,109名が患者登録を行っています。

臨床試験をスムーズに行い、今できる医療を改善するためのデータを提供するために、患者登録は患者にしかできない、最大の協力です。

なお、本論文の謝辞に筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）も掲載していただきました。著者の先生方にお礼を申し上げるとともに、患者登録が治療につながる重要なデータであることについて、当会ではこれからも啓発を進めてまいります。

＊本論文のダウンロードは以下のリンクです。（2022年2月5日まで）

https://authors.elsevier.com/a/1eG1H,WmRJmdr