研究開発
【7月31日締め切り】アンケート「脂質異常と肝機能障害に関する実態調査」に協力しよう
2019年4月4日 事務局からのお知らせ研究開発
Remudyから筋強直性ジストロフィー患者登録者（20歳以上）の方に送られているアンケート「筋強直性ジストロフィー（DM）における脂質異常と肝機能障害に関する実態調査：Remudy登録患者様を対象とする二次調査」の締め切 …
新たな時代の医療を拓く、世界的な患者登録コラボレーションの成果 ―患者数の少ない病気に向けた、国際協調ワークショップの8年後
2019年1月10日 研究開発
患者数が少なく、多くの症状が出る。個人差の大きな病気が持つ課題 筋強直性ジストロフィーは、１万人にひとりとも言われる患者数の少ない病気です。筋力低下があるだけでなく、さまざまな内臓の病気が起き、症状には個人差があります。 …
筋強直性ジストロフィーにおける筋萎縮の仕組みが解明。新たな治療法開発へ
2017年11月10日 研究開発
2017年11月1日、大阪大学大学院医学系研究科の中森雅之先生のグループが、筋強直性ジストロフィーにおける筋萎縮の仕組みを解明したことが米国科学誌「Cell Reports」にて公開されました。 筋強直性ジストロフィーは …
ネットが変える患者と研究者：日本の筋強直性ジストロフィー患者の研究
2016年12月25日 研究開発
2016年8月、オックスフォード大学と大阪大学大学院は、「デジタルツールを利用した医学研究への参加や関与：日本の筋強直性ジストロフィー患者の意見＊」という論文をBMC Medical Ethicsにて発表しました。 この …
筋強直性ジストロフィー患者と介護者に向けた「生活の質」調査研究にご協力を！
2016年11月5日 研究開発
筋強直性ジストロフィー患者の「生活の質（QoL：クオリティ・オブ・ライフ）」改善を目指した治療法・支援法の研究を進めるために、実際の患者と介護者に向けた調査が開始されています。 この調査は、質問紙に沿って患者に臨床心理士 …
