2021年8月30日 / 最終更新日時 : 2021年8月30日 Midori Senoo 研究情報 研究班「人工呼吸療法の効果研究」参加者募集 日本医療研究開発機構 レジストリと連携した筋強直性ジストロフィーの自然歴およびバイオマーカー研究班では、人工呼吸療法の効果を研究するために患者を募集しています。 目標症例数は50名です。 体内の酸素が少ないと症状は重くな […]
2021年7月26日 / 最終更新日時 : 2021年7月26日 Midori Senoo 研究情報 COVID-19筋ジストロフィー患者実態調査アンケート Ver.2が開始されました 2021年7月21日、筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班は、新たにワクチン接種の質問項目を加えた「COVID-19筋ジストロフィー患者実態調査アンケート Ver.2」を開始しました。 筋ジストロフィー患者 […]
2021年6月8日 / 最終更新日時 : 2021年9月15日 Midori Senoo 研究情報 治療法開発に貢献できる。研究班「自然歴研究」参加者募集 2020年度からスタートしている日本医療研究開発機構 レジストリと連携した筋強直性ジストロフィーの自然歴およびバイオマーカー研究班では、自然歴研究に参加する歩行可能な患者を募集しています。目標症例数は50名です。 治療法 […]
2020年9月10日 / 最終更新日時 : 2020年9月10日 Midori Senoo 研究情報 世界初、エビデンスに基づく「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン2020」完成 2020年8月25日、「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン2020」が発刊されました。医師に向けた内容で、病気の全体像、診断、遺伝、さまざまな臓器で起きる障害、社会サービス、先天性・小児期発症、全身麻酔など包括的な内 […]
2020年9月8日 / 最終更新日時 : 2020年9月8日 Midori Senoo 研究情報 筋強直性ジストロフィー患者登録（Remudy）患者数1,000人を突破 2020年7月末日、神経・筋疾患患者登録（Remudy）の筋強直性ジストロフィー登録患者数は1,014名となりました。 国内推計患者数1万人のうち1割の患者が患者登録を行ったことになります。 患者と家族の意識が変わりつつ […]
