2020年9月10日 / 最終更新日時 : 2020年9月10日 Midori Senoo 研究情報 世界初、エビデンスに基づく「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン2020」完成 2020年8月25日、「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン2020」が発刊されました。医師に向けた内容で、病気の全体像、診断、遺伝、さまざまな臓器で起きる障害、社会サービス、先天性・小児期発症、全身麻酔など包括的な内 […]
2020年9月8日 / 最終更新日時 : 2020年9月8日 Midori Senoo 研究情報 筋強直性ジストロフィー患者登録（Remudy）患者数1,000人を突破 2020年7月末日、神経・筋疾患患者登録（Remudy）の筋強直性ジストロフィー登録患者数は1,014名となりました。 国内推計患者数1万人のうち1割の患者が患者登録を行ったことになります。 患者と家族の意識が変わりつつ […]
2020年6月30日 / 最終更新日時 : 2020年6月30日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 筋強直性ジストロフィーの新しい研究班がスタート 2020年3月5日に、国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）の難治性疾患実用化研究事業に大阪大学大学院 高橋正紀先生が応募した「レジストリと連携した筋強直性ジストロフィーの自然歴およびバイオマーカー研究」が採択 […]
2020年5月12日 / 最終更新日時 : 2020年5月12日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 大人も、子どもも。新型コロナウイルス感染症と筋ジストロフィー患者 アンケートに答えよう 2020年5月11日、筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班から、アンケート「新型コロナ肺炎(COVID-19)が筋ジストロフィー患者に及ぼす影響の実態調査」が出されました。 新型コロナウイルス感染症が世界的 […]
2020年1月30日 / 最終更新日時 : 2020年1月30日 Midori Senoo 研究情報 患者向けアンケート調査が論文になりました 2020年1月18日、「科学技術情報発信・流通総合システム」（J-STAGE）において、論文「本邦における筋強直性ジストロフィーの患者実態調査―患者対象全国調査―」が早期公開されました。 この論文は、2018年度に厚生労 […]
