筋強直性ジストロフィー患者と介護者のための心理・社会的支援プログラム開発研究への参加者を募集

こころと社会、活動のセルフケアをするプログラムの研究に参加してみませんか

国立精神・神経医療研究センター病院と、国立病院機構青森病院では、患者と介護者を心理・社会的側面から支援するプログラムを研究しています。
この度、この研究に参加する筋強直性ジストロフィー患者と介護者を募集しています。

どんな内容?

患者のみなさん、うまく自分のことを言えずに、寝てばかりでいませんか?そんな患者を見ているご家族など介護者の方も、落ち込んだり、イライラしたりしていませんか?

「自分で自分を明るくする方法を知っていれば、もっといい生活ができるのではないだろうか?」そうした研究者の疑問から作られたプログラムに、どんな効果があるかを、実際に患者と介護者に試してもらいます。

プログラムは、患者と介護者が医療スタッフとともに、対話を通してこころと社会活動のセルフケアの方法を学ぶ内容です。

研究参加とは?

研究中のプログラムを受けてみます。(プログラムを行うことを「セッション」と言います)

  • セッションは、患者と介護者が一緒に受ける回と別々に受ける回があります。
  • 患者向けセッション:全体で約10回のセッションを週1回から月1回くらいで行います。
  • 介護者向けセッション:全体で4回あります。
  • 第1回目は、患者と介護者が一緒に国立精神・医療研究センター病院か、国立病院機構 青森病院に行きます。
    基本情報の聞き取り、QOL(生活の質)や症状などを質問紙に回答します。
    その後に、最初のセッションを行います。
  • 2回目以降のセッションは、病院で行うかオンライン会議システム(Zoom)で行うかを選べます。
  • 第1回目で行った、病院での聞き取りや質問紙回答は、期間中に2回あります。
    *少なくとも合計3回、実施施設に来ていただく必要があります。

詳しい内容は、チラシをダウンロードしてお読みください。

申込締め切り

2022年11月30日まで

募集人数

患者とその介護者、10組
*先着順、定員になり次第締め切ります。

研究を実施する施設

国立病院機構 青森病院、 国立精神・神経医療研究センター病院
*施設への交通費は支給されません。

研究に参加できる患者と介助者
  • ともに研究参加に同意している患者とその介護者(介護専門職の方を除く)
    ※患者と介護者のどちらかだけの同意では受けられません。
  • ともに18歳以上の患者および介護者
  • 遺伝子検査により筋強直性ジストロフィー1型と診断された患者
  • 歩行可能、または、補助具/車いすを利用して自力移動が可能な患者
  • 研究を実施している施設(病院)以外の患者・介護者が参加する場合は、初診時の医療費負担や紹介状をご用意いただく必要があります。
お問い合わせ

国立精神・神経医療研究センター病院
臨床研究支援部 遠藤麻貴子(えんどうまきこ)
対応日:月・木・金 9:00~17:00
電話:042‐341‐2712(内線3841)
Eメール:endo[at]ncnp.go.jp
*[at]を@に置き換えてください。