患者登録「Remudy通信29号」に、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日の記事が掲載されました

2021年12月22日 2024年11月7日

Midori Senoo

2021年12月20日に発行された神経・筋疾患患者登録のニュースレター「Remudy通信29号」に、筋強直性ジストロフィー啓発の日について記事が掲載されました。

「毎年9月15日は国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」と題した記事では、啓発の日を2021年2月に制定し、各国で初めての活動を行ったことが報告されています。患者数が少なく、一般に知られていない「筋強直性ジストロフィー」ですが、世界全体で見れば多くの患者がおり、みんなが治療法を待っています。

「Remudy通信29号」には、ほかにも顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーで国際的な患者団体「World FSHD Alliance」の発足や、「Remudyの登録から治験参加への流れ」という記事など、神経・筋疾患の治療に向けた希望の持てる記事が掲載されています。

「Remudy29号」は、下記の国立精神・神経医療研究センター「Remudy」サイトからお読みいただけます。