筋強直性ジストロフィー患者会、設立10周年を迎えました
認定特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会(DM-Family)は、2026年1月19日に設立10周年を迎えました。
当会は2016年1月19日に東京都からNPO法人の認証を受けて設立し、現在は300名以上の会員に支えられる組織へと成長しました。
筋強直性ジストロフィーは遺伝性疾患であり、筋力低下だけでなく多臓器疾患を合併します。この困難な病気に立ち向かうには、患者と家族にさまざまな知識提供を行っていくことが重要と考え、活動を続けております。
これからの10年は「Patient Engagement:患者が自身のケアや医療プロセスに受け身ではなく、能動的・積極的に参加・協働すること」を高めてまいります。
一人ひとりの声が集まれば、それは医療を動かし、社会を変える大きな力になります。
わたしたちは、治療法の確立と、より自分らしい生活の実現に向けて、歩みを止めることなく前進し続けます。
今後とも、多くの方からのご支援とご鞭撻を賜りたくお願い申し上げます。


