11月17日、ウェビナー「PMDAを知ってみよう」開催
2024年10月22日
2024年11月17日(日)13：30から、ウェビナー「PMDAを知ってみよう」を開催します。 PMDA（独立行政法人 医薬品医療機器総合機構）は患者と家族にとって重要な仕事を担っています。しかしPMDAがどんな仕事をし […]
アビディティ・バイオサイエンシーズ社国際共同治験第3相に関する日本語の情報提供について
2024年10月12日
2024年9月26日、アビディティ・バイオサイエンシーズ社から「デルデシラン（旧AOC 1001）」の国際共同治験を日本においても実施されることが公開されたため、当患者会では、日本の患者と家族のために、本研究に関して公開 […]
【神経筋疾患患者登録「Remudy」からご紹介いただきました！】10月27日、ウェビナー「わかる遺伝子と筋細胞」開催
2024年10月3日
神経筋疾患患者登録「Remudy」サイトとRemudyニュースレターにて、筋強直性ジストロフィー患者会が開催するウェビナー「わかる遺伝子と筋細胞」が紹介されました。 Remudyのみなさま、いつもお世話になり、ありがとう […]
【JPAからご紹介いただきました！】10月27日、ウェビナー「わかる遺伝子と筋細胞」開催
2024年9月22日
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）のサイト、JPAみんなのまち「ふらっと」にて、筋強直性ジストロフィー患者会が開催するウェビナー「わかる遺伝子と筋細胞」が紹介されました。JPAのみなさま、ご協力いただきあり […]
10月27日、ウェビナー「わかる遺伝子と筋細胞」開催
2024年9月18日
2024年10月27日(日)14：30から、ウェビナー「わかる遺伝子と筋細胞」を開催します。 筋ジストロフィー患者なら誰もが望む筋肉の回復。筋肉はどうしたら増えるのか、遺伝子との関係について基本的なことを知り、さらにゲノ […]