事務局からのお知らせ
「いのちの輝き毎日奨励賞」受賞団体に選ばれました
2019年9月3日
2019年9月2日、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが主催する「令和元年度いのちの輝き毎日奨励賞」の受賞団体に選定されました。 9月3日の毎日新聞にて、こ […]
筋強直性ジストロフィーの治療薬開発状況を掲載
2019年8月30日
2019年8月30日、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)サイトの「治療法開発」ページに、治療薬開発をしている製薬企業と進展状況の一覧表を掲載しました。 表の作者、DM1Researchさんはアメリカ在住で […]
【患者必見】朝日新聞アピタル+に筋強直性ジストロフィーについてのインタビュー記事が掲載されました
2019年7月29日
2019年7月28日、朝日新聞アピタル+にて「筋強直性ジストロフィー」について、国立病院機構 大阪刀根山医療センター 松村 剛先生のインタビュー記事が掲載されました。 朝日新聞アピタル+「朝だるい、呼吸障害の可能性も 筋 […]
【速報】筋強直性ジストロフィー国際学会IDMC-13、日本で開催決定
2019年6月17日
2019年6月10日~14日まで、スウェーデンにて開催された筋強直性ジストロフィーの国際学会IDMC-12(International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting)において […]
福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センターサイトに「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 福岡」が紹介されました
2019年6月7日
2019年6月4日、福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センターサイトにて当患者会が主催する「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 福岡」をご紹介いただきました。 https://www.fn […]