事務局からのお知らせ
朝日新聞アピタルで「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」が紹介されました
2019年5月13日
2019年5月13日、朝日新聞「アピタル」にて、5月26日に開催する「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 大阪」の記事が掲載されました。 記事では、DM-family会員で先天性筋強直性ジストロフィー […]
難病と在宅ケア5月号に先天性筋強直性ジストロフィーの子を持つ父親が寄稿しました
2019年4月18日
日本プランニングセンターから発行されている雑誌「難病と在宅ケア」5月号に、DM-family会員の船木友和が「写真紹介」ページに寄稿しました。 船木の妻は筋強直性ジストロフィー患者で、娘が先天性筋強直性ジストロフィーを患 […]
【7月31日締め切り】アンケート「脂質異常と肝機能障害に関する実態調査」に協力しよう
2019年4月4日
Remudyから筋強直性ジストロフィー患者登録者（20歳以上）の方に送られているアンケート「筋強直性ジストロフィー（DM）における脂質異常と肝機能障害に関する実態調査：Remudy登録患者様を対象とする二次調査」の締め切 […]
非常時に備える方法がわかる「神経筋疾患の在宅ケア」
2018年9月8日
2018年の西日本豪雨・台風21号・北海道地震で被災されたみなさまに、心よりお見舞い申し上げます。 筋強直性ジストロフィーをはじめ、さまざまな神経筋疾患の患者が在宅で過ごす場合、非常時に備えて電動車いす、階段昇降機、リフ […]