事務局からのお知らせ

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Remudyサイト改修中も、患者登録の受付継続中!

2023年3月末まで、神経・筋疾患患者登録「Remudy」のウェブサイトは改修中のためアクセスできません。ただし、アクセスできなくても、患者登録は受け付けしています。 患者登録の用紙を送付する方 下記の宛先にお送りくださ […]

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2023年2月28日、筋強直性ジストロフィー国際連盟からプレスリリース

アメリカ担当: Tanya Stevensonメール: Tanya.Stevenson@myotonic.org  イギリス担当: Emma-Jayne Ashleyメール: CureDM@outlook.com オラン […]

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「ベーシックガバナンスチェック」制度で第三者評価を受けました

2023年1月、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は、 公益財団法人日本非営利組織評価センター(JCNE)のベーシックガバナンスチェック制度にて第三者評価を受けました。 この制度は、非営利組織の組織運営に […]

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2022年度の入会お申し込みを締め切りました

筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は2022年度の入会お申し込みを締め切りました。 次年度の入会お申し込みは2023年4月上旬から受付いたします。 ご入会をご希望の方は、2023年4月になりましたら再度、 […]

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9月15日は、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日

2022年9月15日は、2回目となる「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日(International Myotonic Dystrophy Awareness Day)」です。 患者と家族のために、筋強直性ジストロフィー […]

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