テレビ愛媛から、治療薬候補「エリスロマイシン」について取材を受けました

2024年3月4日に、テレビ愛媛【公式】YouTubeにて「【難病】筋強直性ジストロフィー治療薬に光明」が公開されました。
取材を続けていただいているテレビ愛媛のみなさまに、心より感謝申し上げます。

番組では、山口大学大学院の中森雅之教授から、筋強直性ジストロフィーの治療薬として治験第2相を終えたエリスロマイシンが、どのような仕組みで原因となる遺伝子に作用するのか説明があります。

患者登録「Remudy」に登録している患者が協力して実現したことについても感謝の言葉をいただいております。

ただし、エリスロマイシンは「心電図上心臓伝導障害をもつ患者」、つまり不整脈の症状がある患者や心臓ペースメーカーを使用している患者には使えない薬であることに注意が必要です。

番組中、当会の明地雄司副理事長は「使える人が限定されるとしても期待できる」とし、治験第3相の実現と薬事承認に向け、患者会として協力をしていきたいと話しています。

筋強直性ジストロフィーの治療の選択肢を広げていくことは、当会にとって大きな目標です。

エリスロマイシンの薬事承認はもちろんのこと、さまざまな企業や研究者が競って開発をしている治療薬についても情報を提供し、多様な症状を持つ筋強直性ジストロフィーを治せるように、今後とも活動を続けてまいります。

ご注意

エリスロマイシンは治験を経て薬事承認されるまでは、筋強直性ジストロフィーの治療薬として適用外使用をしないでください。
万一、有害事象が起きると治験第3相の実施が認められなくなる可能性があります。

患者登録「Remudy」と、当会「筋強直性ジストロフィー患者会」は別な団体です

患者登録「Remudy」に登録していない患者の方は、まずは「Remudy」への登録をお考えください。申請書類には医師の記載欄があります。下記のリンクをご参照ください。
https://remudy.ncnp.go.jp/myotonic/

そして、今後に期待されるさまざまな治療薬を知り、治験に対応し、薬事承認を得るために、患者にしかできないことをしていこうという意思のある方は、どうぞ当会にご入会ください。
患者だけでなく、患者のご家族や支援者のご入会も歓迎します。
2024年度は4月から入会受付予定です。