事務局からのお知らせ
悩める患者・家族にわかりやすい、「知っておきたい筋強直性ジストロフィー」刊行
2021年3月25日
2021年3月25日、診断と治療社から「知っておきたい筋強直性ジストロフィー －患者さん、ご家族、支援者のための手引き」が刊行されました。 「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン2020」と同じ作成委員会によるもので、 […]
国際筋強直性ジストロフィー啓発デー、9月15日として共同宣言
2021年2月26日
2021年2月28日、世界希少・難治性疾患の日を記念して、世界中の筋強直性ジストロフィーの団体が連携し、初めて共同で毎年9月15日を「国際筋強直性ジストロフィー啓発デー（International Myotonic Dy […]
クレジットカード決済を開始しました
2021年2月24日
2021年2月24日、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は年会費・ご寄付のクレジットカード決済を開始いたしました。 クレジットカード決済は、2020年6月に開催された年次総会で満場一致で決定しました。 歩 […]
「難病と在宅ケア」2021年3月号に、当会会員 梅津陽亮が寄稿しました
2021年2月22日
2021年2月25日発売の月刊誌「難病と在宅ケア」2021年3月号「写真紹介」に、DM-family会員の梅津陽亮さんによる寄稿「だからこそ」が掲載されました。 筋強直性ジストロフィーという難病を持ち、仕事で苦労をしてい […]
Peter Harper先生ご逝去のお知らせ
2021年1月24日
2021年1月23日未明、Peter Harper先生が81歳で逝去されました。謹んでお悔やみを申し上げます。 Harper先生は「Myotonic Dystrophy the Facts （邦題：筋強直性ジストロフィー […]