2016年7月から、神経・筋疾患患者登録「Remudy」では、患者登録をした方に「更新」の連絡を送り始めています。
これまでに2014年10月以降に患者登録した約150名に更新の連絡が送られました。今後順次、患者登録済みの方への連絡が送られる予定です。

自分のために、みんなのために。患者登録は「更新」が大事

患者登録は、病気の全体像を解明し治療法の研究を進めるためのものですが、研究には「症状の経過記録(自然歴)」が必要です*。「更新」は、この「経過記録」にあたります。
患者がみんなで協力して登録の更新をしていくことで研究が進み、結果的に患者自身のメリットにつながり、同じ病気を持つみんなのためにもなります。
*研究に自然歴が必要な理由は「大阪市民公開講座part2レポート(2):芦澤先生への問いと答え」で芦澤哲夫先生が解説しています。

患者の負担が少ない書式

Remudyから送られる更新用紙は、名前が記入されており、住所は変更がなければチェックを付けるだけです。ほかの患者記入の欄も、ほぼチェックを付けるだけとなっています。握力が少ない患者にも負担が少ない書式です。

自分が気づかない症状にも早期対応できる

更新用紙の「担当医師に確認して記入する欄(青いマーク部分)」は、主治医の先生にお願いして記入していただくと確実です。先生が症状を確認しますので、患者にとっては自分では気がつかない症状がわかり、早期対応につなげられるチャンスです。
用紙の記入は先生方からのご厚意です。当患者会からお礼を申し上げるとともに、みなさまからも、ぜひ主治医の先生にお礼のひとことをお願いします。

更新用紙は、簡易書留で送ってください

更新用紙の記入が終わったら、大阪大学のRemudyに簡易書留で送ってください。引き出しに大事にしまっておいては役に立ちません。Remudyで確実なデータ入力・管理をしてもらいましょう。

送付先:

〒565-0871 大阪府吹田市山田丘1-7
大阪大学大学院 医学系研究科 保健学専攻
機能診断科学講座 臨床神経生理学研究室
神経・筋疾患患者登録センター
Remudy患者登録部門
筋強直性ジストロフィー 担当事務局 宛