2016年8月、イギリス「Myotonic Dystrophy Support Group(MDSG:筋強直性ジストロフィーサポートグループ)」のニュースレターにDM-familyが紹介されました。MDSGは1987年にマーガレット・ボウラーさんが設立した、イギリスの筋強直性ジストロフィー患者会です。現在2000人以上の会員がおり、活発な活動をしています。

きっかけは「筋強直性ジストロフィー 患者と家族のためのガイドブック」の著者、ピーター・ハーパー教授とDM-familyのメンバーが2016年4月、京都で面談したことです。

ハーパー教授はその後、MDSGのマーガレット・ボウラーさんにDM-family副理事長 明地雄司の連絡先を伝え、マーガレットさんとのメール交換が始まりました。

京都で撮影したハーパー教授とDM-familyメンバーとの記念写真を送ると、マーガレットさんは大変喜ばれ「この写真をニュースレターに掲載したい」というお申し出をいただき、今回の掲載となりました。

「筋強直性ジストロフィー 患者と家族のためのガイドブック」にはマーガレットさんが序文を書き、日本語版ではDM-family理事長の籏野あかねが書いた序文も掲載されています。

籏野あかねは筋強直性ジストロフィーと診断される前から、白内障や卵巣腫瘍など多くの病気を経験しており、この本を読んで初めて「筋強直性ジストロフィーが筋肉だけでなく、内臓の病気を引き起こすこと」がわかったと言います。

「筋強直性ジストロフィー 患者と家族のためのガイドブック」の第2版が2009年に出版されたことを知った籏野あかねは、初版の翻訳をされていた川井充先生と大矢寧先生に「ぜひ第2版を翻訳してほしい」と熱心に頼んでいました。MDSGニュースレターには、そうした経緯も書かれています。

ピーター・ハーパー教授のおかげで、イギリスと日本の間で患者と家族同士の交流が始まりました。

なお、2016年9月23日に「筋強直性ジストロフィー 患者と家族のためのガイドブック」を翻訳された国立病院機構 東埼玉病院院長 川井充先生がご逝去されました。

DM-familyからマーガレットさん、そしてピーター・ハーパー教授に川井先生のご逝去をお知らせし、お二人からすぐに温かいメッセージをいただきました。

いつも患者と家族を第一に考えてくださった川井先生に、謹んでご冥福をお祈りいたします。