筋強直性ジストロフィー患者の「生活の質(QoL:クオリティ・オブ・ライフ)」改善を目指した治療法・支援法の研究を進めるために、実際の患者と介護者に向けた調査が開始されています。
この調査は、質問紙に沿って患者に臨床心理士の先生から「どんなことに困っているのか」、「生活の質はどうか」などを丁寧に聞いていきます。介護者は別室で同じ質問紙に記入します。
患者の回答にどんな特徴や傾向があるかだけでなく、介護者から見た患者の困り感・介護者自身の負担感についても調査します。
ぜひ患者と家族のみなさまからのご協力をお願いいたします。

お話しするだけで、研究に協力できる

この調査研究に協力したDM-family理事長、籏野あかねによると「お話しするだけなので、とても簡単だった。こんなことでいいのかな?と思ったけれども、自分が研究の役に立つならよかった」、さらに「家族(介助者)が一緒というのはいいですね。一緒に参加した母が『自分も研究に参加できる』と喜んでくれた」と話しています。
籏野あかねの介護者として調査に参加した母親は「質問に答えてみて、あらためて自分のことを客観的に振り返ることができた」と話していました。

調査研究の参加条件

・筋強直性ジストロフィー1型の診断をすでに受けている方
・18歳以上70歳未満の方
・歩行または車椅子で移動が可能な方

参加予定人数

研究実施サイトである国立病院機構 青森病院と国立精神・神経医療研究センターにて、合わせて50名ほどの患者の参加を予定しています。

問い合わせ先

ご関心のある方は、下記までお気軽にご連絡ください。
国立病院機構 青森病院
〒038-1331 青森県青森市浪岡大字女鹿沢字平野155-1 電話:0172-62-4055
高田 博仁 /大平 香織

国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター
〒187‐8551東京都小平市小川東町4‐1‐1 電話:042-341-2712 内線3841
木村 円 /遠藤 麻貴子