2019年5月26日(日)、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 大阪」を開催します。

医療、社会福祉サービス、治療法開発、リハビリ、親自身の体験談など、お子さんとご家族に大切な情報を1日で得られます。
ご家庭同士で一緒に昼食をいただきながら自由に交流するランチ交流会も行います。
成人・十代の先天性/小児期発症筋強直性ジストロフィーの方にも役立つ情報がいっぱいです。

定員100名までで、参加費無料。ご参加には事前のお申し込みが必要です。

チラシはこちらからダウンロードできます。(裏面に交通案内があります)

日時

2019年5月26日(日) 10:00~16:30 (開場9:30)
※ランチはご持参ください。

会場

リファレンス⼤阪駅前第4ビル 23階 会議室2307
〒530-0001 大阪市北区梅田1丁目11-4 大阪駅前第4ビル

対象者

先天性筋強直性ジストロフィー、小児期発症筋強直性ジストロフィー患者とご家族・支援者・医療関係者など
(当会会員・非会員を問いません)

定員

100名(申込先着順)

参加費

無料

申込方法

リンク先の申込フォームを入力してください。
https://dm-family.net/osaka2019/

プログラム

  • 先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを育てるときに、気をつけたいこと
    国立病院機構 刀根山病院 齊藤利雄先生
  • 遺伝について知っておこう
    大阪大学病院遺伝子診療部 認定遺伝カウンセラー 佐藤友紀先生
  • 我が子と私のこれまでの歩み
    筋強直性ジストロフィー患者会 宮部沙紀
  • ランチ交流会(ランチはご持参ください)
    ~会場でランチをしながら、自由に親同士で話してみませんか~
  • 治療薬の開発状況と、親子でできる患者登録
    大阪大学大学院 医学系研究科 髙橋正紀先生
  • 大阪府の社会福祉サービスについて
    国立病院機構 刀根山病院 織田篤志先生
  • 子どもを育てるパパ・ママも、定期受診で健やかに
    筋強直性ジストロフィー患者会 副理事長(愛媛大学医学部附属病院勤務)明地雄司
    監修: 国立病院機構 刀根山病院 松村剛先生
  • 知っておきたいストレッチと呼吸リハビリ
    国立病院機構 刀根山病院 リハビリテーション科 理学療法士
  • 「先生方に聞いてみよう。」質問タイム

主催

特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会

ご注意

  • 申込先着100名さままでです。定員を超えた場合は申込を締め切らせていただきます。
  • 小さなお子さま連れの場合は、ほかの方のご迷惑にならないようご配慮ください。
  • ランチはご持参ください。
  • 動きやすい服装でご参加ください。
  • 休憩室をご用意しています。(保育はありません。お子さんに付き添いが必要です)
  • 会場は23階です。1階より高層用エレベーターをご利用ください。地下からお越しの方は1階または14階でお乗り換えください。
  • メールやお問い合わせフォーム、電話での申し込みは受け付けておりません。ご了承ください。

協力

日本医療研究開発機構 難治性疾患実用化研究事業「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究」班
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班