筋強直性ジストロフィー患者のQoL、介護負担感の研究結果が発表されました

2016年に国立病院機構 青森病院と国立精神・神経医療研究センターで実施された、筋強直性ジストロフィー1型患者と介護者のQoL（生活の質）調査結果が、研究論文として公開されました。

2016年に協力者を募集。DM-familyでも参加者募集に協力しました

研究結果は、2019年に「Health-related quality of life and its correlates in Japanese patients with myotonic dystrophy type 1」と「Caregiver Burden and Related Factors Among Caregivers of Patients with Myotonic Dystrophy Type 1」の2本の論文として公開されました。

論文では、病気と生きる上で患者が行っている心身の調整がどのようなものかに関してさらに検討が必要なこと、患者と介護者のコミュニケーションの改善、介護者の心理的健康への支援を提供する取り組みが必要としています。

DM-familyでは、本研究に携わった国立精神・神経医療研究センターの遠藤麻貴子先生から、日本語訳の論文抄録をご提供いただきました。

下記からダウンロードしてお読みください。

筋強直性ジストロフィー1型を持つ日本人患者における健康関連QoLとその関連因子
筋強直性ジストロフィー1型患者の介護者が持つ介護負担感とその関連因子について

患者と家族のみなさんに、遠藤先生から下記のメッセージをいただいております。

QoLおよび介護負担感の研究にご参加いただいた皆さま、本研究へ温かいご理解とご協力をいただき心より感謝申し上げます。この度、研究結果を学術誌に発表いたしました。得られた結果を礎に、患者さんと介護者の皆さまのお役に立てる研究を今後も続けてまいりますので、どうぞよろしくお願い申し上げます。

ご厚意をいただいた遠藤先生にあらためてお礼を申し上げるとともに、筋強直性ジストロフィー患者会は研究に取り組む先生方に、これからもご協力をしてまいります。