9月15日、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日を迎えました
2021年9月15日、初の「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日(International Myotonic Dystrophy Awareness Day)」を迎えました。
世界各国の筋強直性ジストロフィー患者と家族が協調し、市民や医療者、製薬業界のみなさんとともに、同じ目標に向かって歩み始めた記念すべき日です。
ともに、筋強直性ジストロフィーの未来を変えていきましょう。
ビデオは、第1回目の国際筋強直性ジストロフィー啓発の日に向け、DM-familyの有志による英語と日本語のメッセージです。
(9名、約11分)
国際筋強直性ジストロフィー啓発の国際連盟(Global Alliance)に参加している患者団体、研究者、製薬企業からのメッセージビデオも公開されました。
後半17分くらいから、DM-family有志のビデオもすべて収録されました。
ビデオをまとめていただいた筋強直性ジストロフィー財団(MDF)に感謝を申し上げます。
(約24分)
筋強直性ジストロフィー財団(MDF)が制作した、各国から寄せられたメッセージのビデオ「International Myotonic Dystrophy Awareness Day - Special Program」も公開されました。
ロゴの制作者で、この病気の患者でもあるカナダのアレクサンドラ・ルブフさん(20歳)のコメントもあります。
(約1時間)