9月15日、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日を迎えました
2021年9月15日
2021年9月15日、初の「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日（International Myotonic Dystrophy Awareness Day）」を迎えました。 世界各国の筋強直性ジストロフィー患者と家族が […]
研究班「人工呼吸療法の効果研究」参加者募集
2021年8月30日
日本医療研究開発機構 レジストリと連携した筋強直性ジストロフィーの自然歴およびバイオマーカー研究班では、人工呼吸療法の効果を研究するために患者を募集しています。 目標症例数は50名です。 体内の酸素が少ないと症状は重くな […]
神経筋疾患患者登録「Remudy」にて、「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」が紹介されました
2021年8月26日
2021年8月25日、神経筋疾患患者登録「Remudy」に、「毎年9月15日は国際筋強直性ジストロフィー啓発の日（International Myotonic Dystrophy Awareness Day）」が掲載され […]
ウェビナー「希少疾患・難病の新薬開発を進めるために」開講
2021年8月25日
2021年9月12日(日)13：30から、DM-family主催のウェビナー「希少疾患・難病の新薬開発を進めるために」を開催します。アステラス製薬株式会社のみなさまから、製薬企業として難病の治療薬開発に必要なことについて […]
COVID-19筋ジストロフィー患者実態調査アンケート Ver.2が開始されました
2021年7月26日
2021年7月21日、筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班は、新たにワクチン接種の質問項目を加えた「COVID-19筋ジストロフィー患者実態調査アンケート Ver.2」を開始しました。 筋ジストロフィー患者 […]