難病と在宅ケア5月号に先天性筋強直性ジストロフィーの子を持つ父親が寄稿しました
2019年4月18日
日本プランニングセンターから発行されている雑誌「難病と在宅ケア」5月号に、DM-family会員の船木友和が「写真紹介」ページに寄稿しました。 船木の妻は筋強直性ジストロフィー患者で、娘が先天性筋強直性ジストロフィーを患 […]
【7月31日締め切り】アンケート「脂質異常と肝機能障害に関する実態調査」に協力しよう
2019年4月4日
Remudyから筋強直性ジストロフィー患者登録者（20歳以上）の方に送られているアンケート「筋強直性ジストロフィー（DM）における脂質異常と肝機能障害に関する実態調査：Remudy登録患者様を対象とする二次調査」の締め切 […]
5月26日（日）、「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 大阪」を開催
2019年2月12日
2019年5月26日（日）、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 大阪」を開催します。 医療、社会福祉サービス、治療法開発、リハビリ、親自身の体験談など、お子さんと […]
新たな時代の医療を拓く、世界的な患者登録コラボレーションの成果 ―患者数の少ない病気に向けた、国際協調ワークショップの8年後
2019年1月10日
患者数が少なく、多くの症状が出る。個人差の大きな病気が持つ課題 筋強直性ジストロフィーは、１万人にひとりとも言われる患者数の少ない病気です。筋力低下があるだけでなく、さまざまな内臓の病気が起き、症状には個人差があります。 […]