子どもと一緒に生きていくために。「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会」開催
2017年5月10日
2017年7月23日(日)10時から、東京都小平市にて、当患者会(DM-family)主催の「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会」を開催します。「先天性筋強直性ジストロフィー」のみに焦点を当てた勉強会として […]
2017年7月、「暮らしに役立つ 筋強直性ジストロフィーとのつきあい方in神戸」開催
2017年5月5日
2017年7月2日(日)14時から、神戸市立兵庫勤労市民センターにて、当患者会(DM-family)主催の「暮らしに役立つ 筋強直性ジストロフィーとのつきあい方 in 神戸」を開催します。 筋強直性ジストロフィーという病 […]
1月13日、当患者会 副理事長の明地雄司がテレビ愛媛で紹介されます
2017年1月10日
2017年1月13日(金)、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)副理事長 明地雄司がテレビ愛媛の番組「みんなのニュースえひめ」にて紹介されます。 番組の放送は18:14~19:00です。ぜひご覧ください! […]
ネットが変える患者と研究者:日本の筋強直性ジストロフィー患者の研究
2016年12月25日
2016年8月、オックスフォード大学と大阪大学大学院は、「デジタルツールを利用した医学研究への参加や関与:日本の筋強直性ジストロフィー患者の意見*」という論文をBMC Medical Ethicsにて発表しました。 この […]