DM-family主催の会
2017年1月14日(土)、東京で「ストレッチ体験&交流会」を開催!

2017年1月14日(土)、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は患者と家族に向けた「ストレッチ体験&交流会」を開催します。 この会は市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@東京」終了後に引き続 […]

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事務局からのお知らせ
月刊「難病と在宅ケア」12月号に筋強直性ジストロフィー特集が掲載されました

2016年11月25日に発売された月刊「難病と在宅ケア」12月号に特集「転換期の筋強直性ジストロフィー医療」が掲載されています。 この特集は、筋強直性ジストロフィー患者にとって知っておくべきことが6部構成で詳細に説明され […]

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研究情報
筋強直性ジストロフィー患者と介護者に向けた「生活の質」調査研究にご協力を!

筋強直性ジストロフィー患者の「生活の質(QoL:クオリティ・オブ・ライフ)」改善を目指した治療法・支援法の研究を進めるために、実際の患者と介護者に向けた調査が開始されています。 この調査は、質問紙に沿って患者に臨床心理士 […]

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研究情報
イギリスの筋強直性ジストロフィーサポートグループ(MDSG)ニュースレターでDM-familyが紹介されました

2016年8月、イギリス「Myotonic Dystrophy Support Group(MDSG:筋強直性ジストロフィーサポートグループ)」のニュースレターにDM-familyが紹介されました。MDSGは1987年に […]

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DM-family主催の会
10月16日(日)名古屋で「ストレッチ体験&交流会」を開催!

2016年10月16日(日)、DM-familyは患者と家族に向けた「ストレッチ体験&交流会」を開催します。 この会は市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@名古屋」終了後に引き続き、16:45まで行います。 […]

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