ハイブリッドセミナー
これから変わる、
筋強直性ジストロフィー
筋強直性ジストロフィーの療養、治療薬、社会サービスを学べる。
東北6県の患者・家族限定 個別相談会・交流会も併催︕
2023年7⽉29⽇(⼟)開催
プログラム 第1部（オンライン・会場共通）
13:30 ～ 16:30
筋強直性ジストロフィー 基本のキ
国立病院機構あきた病院 小林道雄先生
「それは、知ってないと！」という療養のコツをお話しいただきます。
治療薬開発と患者登録・自然歴研究
大阪大学大学院医学系研究科 教授 高橋正紀先生
治療薬と幸せは歩いてこない。患者にもできることがあります。
幸せな生活のための、社会サービス
国立病院機構仙台西多賀病院 相沢祐一先生、Rickey クルーズあすと長町 渡部栄姫さま
支援を受けて、充実した暮らしをしている患者の実例をお話しいただきます。
プログラム 第2部（会場のみ）
16:30 ～ 17:30
東北地方在住者限定 個別相談会
筋強直性ジストロフィーの患者と家族に、専門の医師とMSW （メディカル・ソーシャル・ワーカー： 患者や家族の相談にのり、患者が安心して適切な治療を受け、社会参加ができるように、社会福祉の立場から支援する人） が個別相談を行います。
申し込み時に、同じ病気の患者と家族である患者会スタッフが相談に付き添うか、相談後に患者会スタッフと懇談するか、患者会スタッフとの話は不要からお選びいただけます。
＊相談者の個人情報は秘密保持をいたします。＊ご家族だけでの相談もできます。
対象： 青森県、岩手県、宮城県、福島県、秋田県、山形県に在住している筋強直性ジストロフィー患者・家族
定員： 各県2 名まで
時間： 16：30 から、1 名30 分
○青森県在住の方
国立病院機構 青森病院
専門医：院長 高田博仁先生
MSW：大平香織先生
○岩手県在住の方
国立病院機構 岩手病院
専門医：院長 竪山真規先生
MSW：鳥畑桃子先生
○宮城県在住の方
国立病院機構 仙台西多賀病院
専門医：高橋俊明先生
MSW：相沢祐一先生
○福島県在住の方
国立病院機構 福島病院
専門医：院長 杉浦嘉泰先生
MSW：小林律子先生
○秋田県在住の方
国立病院機構 あきた病院
専門医：小林道雄先生
MSW：戸沢 満先生
○山形県在住の方
国立病院機構 山形病院
専門医：院長 川並透先生
MSW：須貝緋登美先生
交流会
会場参加のみなさまでミニレクチャーを聴いた後、交流会を開きます。気軽におしゃべりしましょう。
交流会ミニレクチャー「みんな知っておきたい、遺伝カウンセリングって何？」
岩手医科大学医学部臨床遺伝学科 山本佳世乃先生
会場
マリオス 盛岡地域交流センター（岩手県盛岡市 盛岡駅前）188 号室
盛岡市盛岡駅西通二丁目9 番1 号 https://www.malios.co.jp/access/
定員
オンライン：450 名、会場：72 名
＊定員に達した場合は、申し込みを締め切ります。
会場・相談会申し込み：当日会場で受付可 （オンライン参加・会場参加事前申し込みは締め切りました）
会場参加・個別相談会参加のご注意
・ ご参加にはマスク着用が必要です。
・ 入場時の検温で高熱の方にはご参加いただけません。
・ 当会は新型コロナウイルス感染に関する責任は負えませんので、ご承知おきください。
・ ゴミはお持ち帰りください。
・当日の受付も可能です。
事前の「会場・相談会申し込み」で申し込んでいただいた方を優先します。
オンライン参加のご注意
・ オンライン会議システム「Zoom」を使用します。
・ 通信費はご負担ください。
・ Zoom の使い方についてのご質問は受けかねます。
・ 申し込み直後に、自動返信メールが来ることを確認してください。
・ 開催2 ～ 3 日前に招待状をお送りいたします。
・ 携帯電話の着信拒否設定をかけている方は、申し込みの前に「@dm-family.net」と「@zoom.us」の着信ができるようにしてください。
チラシのダウンロードはこちらから主催
特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）
お問い合わせ
contact[at]dm-family.net
（[at]を@に置き換えてください。お問い合わせはメールのみ受け付けます）
助成
田辺三菱製薬手のひらパートナープログラム（第8期）
協力
日本医療開発機構「筋強直性ジストロフィーの自然歴とバイオマーカー研究―国際協調と先天性を含めた全年齢化研究」班
厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班