ハイブリッドセミナー

これから変わる、
筋強直性ジストロフィー

筋強直性ジストロフィーの療養、治療薬、社会サービスを学べる。
東北6県の患者・家族限定 個別相談会・交流会も併催︕

これから変わる筋強直性ジストロフィー
「国際筋強直性ジストロフィー家族の日」記念

2023年7⽉29⽇(⼟)開催

プログラム 第1部(オンライン・会場共通)
13:30 ~ 16:30

筋強直性ジストロフィー 基本のキ

国立病院機構あきた病院 小林道雄先生

「それは、知ってないと!」という療養のコツをお話しいただきます。

治療薬開発と患者登録・自然歴研究

大阪大学大学院医学系研究科 教授 高橋正紀先生

治療薬と幸せは歩いてこない。患者にもできることがあります。

幸せな生活のための、社会サービス

国立病院機構仙台西多賀病院 相沢祐一先生、Rickey クルーズあすと長町 渡部栄姫さま

支援を受けて、充実した暮らしをしている患者の実例をお話しいただきます。

プログラム 第2部(会場のみ)
16:30 ~ 17:30

東北地方在住者限定 個別相談会

筋強直性ジストロフィーの患者と家族に、専門の医師とMSW (メディカル・ソーシャル・ワーカー: 患者や家族の相談にのり、患者が安心して適切な治療を受け、社会参加ができるように、社会福祉の立場から支援する人) が個別相談を行います。

申し込み時に、同じ病気の患者と家族である患者会スタッフが相談に付き添うか、相談後に患者会スタッフと懇談するか、患者会スタッフとの話は不要からお選びいただけます。

*相談者の個人情報は秘密保持をいたします。*ご家族だけでの相談もできます。

対象: 青森県、岩手県、宮城県、福島県、秋田県、山形県に在住している筋強直性ジストロフィー患者・家族

定員: 各県2 名まで

時間: 16:30 から、1 名30 分

○青森県在住の方

国立病院機構 青森病院

専門医:院長 高田博仁先生
MSW:大平香織先生

○岩手県在住の方

国立病院機構 岩手病院

専門医:院長 竪山真規先生
MSW:鳥畑桃子先生

○宮城県在住の方

国立病院機構 仙台西多賀病院

専門医:高橋俊明先生
MSW:相沢祐一先生

○福島県在住の方

国立病院機構 福島病院

専門医:院長 杉浦嘉泰先生
MSW:小林律子先生

○秋田県在住の方

国立病院機構 あきた病院

専門医:小林道雄先生
MSW:戸沢 満先生

○山形県在住の方

国立病院機構 山形病院

専門医:院長 川並透先生
MSW:須貝緋登美先生

交流会

会場参加のみなさまでミニレクチャーを聴いた後、交流会を開きます。気軽におしゃべりしましょう。

交流会ミニレクチャー「みんな知っておきたい、遺伝カウンセリングって何?」
岩手医科大学医学部臨床遺伝学科 山本佳世乃先生

会場

マリオス 盛岡地域交流センター(岩手県盛岡市 盛岡駅前)188 号室
盛岡市盛岡駅西通二丁目9 番1 号 https://www.malios.co.jp/access/

定員

オンライン:450 名、会場:72 名

定員に達した場合は、申し込みを締め切ります。

申し込み:締切 7月20日(木)

オンライン参加の方

オンライン参加のご注意

・ オンライン会議システム「Zoom」を使用します。
・ 通信費はご負担ください。
・ Zoom の使い方についてのご質問は受けかねます。
・ 申し込み直後に、自動返信メールが来ることを確認してください。
・ 開催2 ~ 3 日前に招待状をお送りいたします。
・ 携帯電話の着信拒否設定をかけている方は、申し込みの前に「@dm-family.net」と「@zoom.us」の着信ができるようにしてください。

会場参加・個別相談会参加の方

会場参加のご注意

・ ご参加にはマスク着用が必要です。
・ 入場時の検温で高熱の方にはご参加いただけません。
・ 当会は新型コロナウイルス感染に関する責任は負えませんので、ご承知おきください。
・ ゴミはお持ち帰りください。
・ 新型コロナウイルス蔓延の場合は、開催を中止いたします。
会場に申し込みいただいた方には10日前くらいにメールでご連絡いたします。

チラシのダウンロードはこちらから

主催

特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)

お問い合わせ

 contact[at]dm-family.net
([at]を@に置き換えてください。お問い合わせはメールのみ受け付けます)

助成

田辺三菱製薬手のひらパートナープログラム(第8期)

協力

日本医療開発機構「筋強直性ジストロフィーの自然歴とバイオマーカー研究―国際協調と先天性を含めた全年齢化研究」班

厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班