事務局からのお知らせ

2018年6月3日

2018年6月6日（水）・13日（水）16:30から、宮城県塩竈市のコミュニティーラジオ局ベイウェーブ「おみよの花道」に、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）副理事長　佐藤美奈子が出演します。佐藤美奈子 […]

2018年4月27日

2018年3月15日、公益財団法人　小林製薬青い鳥財団さまより「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」実施について、助成事業として採択いただきました。ここに深く感謝を申し上げます。筋強直性ジストロフィー患者会 […]

2018年4月5日

2018年4月から、神経・筋疾患患者登録「Remudy」筋強直性ジストロフィー担当事務局の受付曜日と時間が変更になりました。新）火曜日･木曜日･金曜日　9時15分～16時旧）火曜日･水曜日･金曜日　10時～15時患 […]

2018年3月22日

2018年3月、神経・筋疾患患者登録Remudyで「筋強直性ジストロフィー患者登録」をしている患者に向け、アンケートが送られています。現在、さまざまな医療者を対象とした「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン」の作成が […]

2018年2月23日

2018年2月23日、日本プランニングセンターから「難病と在宅ケア」2018年3月号が刊行され、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)の副理事長　佐藤美奈子による「HAL医療用下肢タイプによる治療を体験して」 […]