9月15日は、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日

2022年9月15日は、2回目となる「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日（International Myotonic Dystrophy Awareness Day）」です。

患者と家族のために、筋強直性ジストロフィー国際連盟では、7月23日に2つの重点目標を定めました。

1． 医療者に向けた病気の啓発と認知度向上
2． 臨床試験の参加に向けた準備

1． 医療者に向けた病気の啓発と認知度向上について
医師が、診療経験の中で筋強直性ジストロフィーの患者に出合うことは多くありません。
一方、診察の時に「どんな症状で困っているか」をきちんと説明する患者と家族もあまり多くはないようです。

医師に筋強直性ジストロフィーを知ってもらうには、まずは患者から「どんな症状で困っているか」を伝えてみませんか。

医療者向けに「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン」もあります。日本神経学会ウェブサイトからダウンロードできます。

筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン2020
https://www.neurology-jp.org/guidelinem/myotonic_2020.html

2． 臨床試験の参加に向けた準備について
臨床試験に参加する時には、「説明文書」を読み、研究者からの説明を聞いて、参加するかどうかを患者自身の意思で決めます。医師や、家族の意思ではありません。

難しいことはイヤ、と避けて通るのではなく、「説明文書」に書いてある研究の意義や期間、期待される効果と副作用の可能性などについて確認をし、その上で、研究参加をするかどうかをご自分で決めましょう。

筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、患者と家族の立場から必要と思われる知識を、これからもみなさんに提供してまいります。

2022年プレスリリースはこちらです。
https://dm-family.net/info/2022072301/