研究情報

2021年8月30日

日本医療研究開発機構　レジストリと連携した筋強直性ジストロフィーの自然歴およびバイオマーカー研究班では、人工呼吸療法の効果を研究するために患者を募集しています。目標症例数は50名です。体内の酸素が少ないと症状は重くな […]

2021年7月26日

2021年7月21日、筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班は、新たにワクチン接種の質問項目を加えた「COVID-19筋ジストロフィー患者実態調査アンケート　Ver.2」を開始しました。筋ジストロフィー患者 […]

2021年6月8日

2020年度からスタートしている日本医療研究開発機構　レジストリと連携した筋強直性ジストロフィーの自然歴およびバイオマーカー研究班では、自然歴研究に参加する歩行可能な患者を募集しています。目標症例数は50名です。治療法 […]

2020年9月10日

2020年8月25日、「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン2020」が発刊されました。医師に向けた内容で、病気の全体像、診断、遺伝、さまざまな臓器で起きる障害、社会サービス、先天性・小児期発症、全身麻酔など包括的な内 […]

2020年9月8日

2020年7月末日、神経・筋疾患患者登録（Remudy）の筋強直性ジストロフィー登録患者数は1,014名となりました。国内推計患者数1万人のうち1割の患者が患者登録を行ったことになります。患者と家族の意識が変わりつつ […]