研究情報
筋強直性ジストロフィー患者のQoL、介護負担感の研究結果が発表されました
2019年12月19日
2016年に国立病院機構 青森病院と国立精神・神経医療研究センターで実施された、筋強直性ジストロフィー1型患者と介護者のQoL（生活の質）調査結果が、研究論文として公開されました。 2016年に協力者を募集。DM-fam […]
【7月31日締め切り】アンケート「脂質異常と肝機能障害に関する実態調査」に協力しよう
2019年4月4日
Remudyから筋強直性ジストロフィー患者登録者（20歳以上）の方に送られているアンケート「筋強直性ジストロフィー（DM）における脂質異常と肝機能障害に関する実態調査：Remudy登録患者様を対象とする二次調査」の締め切 […]
新たな時代の医療を拓く、世界的な患者登録コラボレーションの成果 ―患者数の少ない病気に向けた、国際協調ワークショップの8年後
2019年1月10日
患者数が少なく、多くの症状が出る。個人差の大きな病気が持つ課題 筋強直性ジストロフィーは、１万人にひとりとも言われる患者数の少ない病気です。筋力低下があるだけでなく、さまざまな内臓の病気が起き、症状には個人差があります。 […]
筋強直性ジストロフィーにおける筋萎縮の仕組みが解明。新たな治療法開発へ
2017年11月10日
2017年11月1日、大阪大学大学院医学系研究科の中森雅之先生のグループが、筋強直性ジストロフィーにおける筋萎縮の仕組みを解明したことが米国科学誌「Cell Reports」にて公開されました。 筋強直性ジストロフィーは […]
ネットが変える患者と研究者：日本の筋強直性ジストロフィー患者の研究
2016年12月25日
2016年8月、オックスフォード大学と大阪大学大学院は、「デジタルツールを利用した医学研究への参加や関与：日本の筋強直性ジストロフィー患者の意見＊」という論文をBMC Medical Ethicsにて発表しました。 この […]