2016年
ネットが変える患者と研究者：日本の筋強直性ジストロフィー患者の研究
2016年12月25日
2016年8月、オックスフォード大学と大阪大学大学院は、「デジタルツールを利用した医学研究への参加や関与：日本の筋強直性ジストロフィー患者の意見＊」という論文をBMC Medical Ethicsにて発表しました。 この […]
2017年1月14日（土）、東京で「ストレッチ体験＆交流会」を開催！
2016年12月19日
2017年1月14日（土）、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は患者と家族に向けた「ストレッチ体験＆交流会」を開催します。 この会は市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー＠東京」終了後に引き続 […]
月刊「難病と在宅ケア」12月号に筋強直性ジストロフィー特集が掲載されました
2016年12月14日
2016年11月25日に発売された月刊「難病と在宅ケア」12月号に特集「転換期の筋強直性ジストロフィー医療」が掲載されています。 この特集は、筋強直性ジストロフィー患者にとって知っておくべきことが6部構成で詳細に説明され […]
筋強直性ジストロフィー患者と介護者に向けた「生活の質」調査研究にご協力を！
2016年11月5日
筋強直性ジストロフィー患者の「生活の質（QoL：クオリティ・オブ・ライフ）」改善を目指した治療法・支援法の研究を進めるために、実際の患者と介護者に向けた調査が開始されています。 この調査は、質問紙に沿って患者に臨床心理士 […]
イギリスの筋強直性ジストロフィーサポートグループ（MDSG）ニュースレターでDM-familyが紹介されました
2016年10月30日
2016年8月、イギリス「Myotonic Dystrophy Support Group（MDSG：筋強直性ジストロフィーサポートグループ）」のニュースレターにDM-familyが紹介されました。MDSGは1987年に […]