お知らせ

年別アーカイブ: 2016年

ネットが変える患者と研究者:日本の筋強直性ジストロフィー患者の研究

2016年8月、オックスフォード大学と大阪大学大学院は、「デジタルツールを利用した医学研究への参加や関与:日本の筋強直性ジストロフィー患者の意見*」という論文をBMC Medical Ethicsにて発表しました。 この …

2017年1月14日(土)、東京で「ストレッチ体験&交流会」を開催!

2017年1月14日(土)、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は患者と家族に向けた「ストレッチ体験&交流会」を開催します。 この会は市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@東京」終了後に引き続 …

月刊「難病と在宅ケア」12月号に筋強直性ジストロフィー特集が掲載されました

2016年11月25日に発売された月刊「難病と在宅ケア」12月号に特集「転換期の筋強直性ジストロフィー医療」が掲載されています。 この特集は、筋強直性ジストロフィー患者にとって知っておくべきことが6部構成で詳細に説明され …

筋強直性ジストロフィー患者と介護者に向けた「生活の質」調査研究にご協力を!

筋強直性ジストロフィー患者の「生活の質(QoL:クオリティ・オブ・ライフ)」改善を目指した治療法・支援法の研究を進めるために、実際の患者と介護者に向けた調査が開始されています。 この調査は、質問紙に沿って患者に臨床心理士 …

イギリスの筋強直性ジストロフィーサポートグループ(MDSG)ニュースレターでDM-familyが紹介されました

2016年8月、イギリス「Myotonic Dystrophy Support Group(MDSG:筋強直性ジストロフィーサポートグループ)」のニュースレターにDM-familyが紹介されました。MDSGは1987年に …

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