事務局からのお知らせ
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」3会場で実施予定
2018年4月27日
2018年3月15日、公益財団法人 小林製薬青い鳥財団さまより「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」実施について、助成事業として採択いただきました。ここに深く感謝を申し上げます。 筋強直性ジストロフィー患者会 […]
神経・筋疾患患者登録「Remudy」筋強直性ジストロフィー担当事務局、受付曜日・時間変更
2018年4月5日
注：この情報は2018年当時のものです。現在とは違いますので、最新情報をご確認ください。 2018年4月から、神経・筋疾患患者登録「Remudy」筋強直性ジストロフィー担当事務局の受付曜日と時間が変更になりました。 新） […]
みんなで答えよう！「筋強直性ジストロフィー患者のケアについてのアンケート」
2018年3月22日
2018年3月、神経・筋疾患患者登録Remudyで「筋強直性ジストロフィー患者登録」をしている患者に向け、アンケートが送られています。 現在、さまざまな医療者を対象とした「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン」の作成が […]
「難病と在宅ケア」2018年3月号に、副理事長 佐藤美奈子のHAL体験記が掲載されました
2018年2月23日
2018年2月23日、日本プランニングセンターから「難病と在宅ケア」2018年3月号が刊行され、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)の副理事長 佐藤美奈子による「HAL医療用下肢タイプによる治療を体験して」 […]
正会員年会費を改定しました
2018年2月15日
筋強直性ジストロフィー患者会は、2017年度総会での決定に基づき、2018年度から正会員の年会費を改定いたします。 正会員年会費：3500円 ＊賛助会員の年会費（3000円）は改定がありません。 ＊2018年度（2018 […]