事務局からのお知らせ
「難病と在宅ケア」2018年7月号に、会員 桑澤裕美子の記事が掲載されました
2018年6月27日
2018年6月23日、日本プランニングセンターから「難病と在宅ケア」2018年7月号が刊行され、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）会員 桑澤裕美子による「一日、一日を楽しく過ごす」が掲載されました。 桑澤 […]
コミュニティーラジオ局 ベイウェーブに副理事長 佐藤美奈子が出演
2018年6月3日
2018年6月6日（水）・13日（水）16:30から、宮城県塩竈市のコミュニティーラジオ局 ベイウェーブ「おみよの花道」に、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）副理事長 佐藤美奈子が出演します。 佐藤美奈子 […]
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」3会場で実施予定
2018年4月27日
2018年3月15日、公益財団法人 小林製薬青い鳥財団さまより「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」実施について、助成事業として採択いただきました。ここに深く感謝を申し上げます。 筋強直性ジストロフィー患者会 […]
神経・筋疾患患者登録「Remudy」筋強直性ジストロフィー担当事務局、受付曜日・時間変更
2018年4月5日
注：この情報は2018年当時のものです。現在とは違いますので、最新情報をご確認ください。 2018年4月から、神経・筋疾患患者登録「Remudy」筋強直性ジストロフィー担当事務局の受付曜日と時間が変更になりました。 新） […]
みんなで答えよう！「筋強直性ジストロフィー患者のケアについてのアンケート」
2018年3月22日
2018年3月、神経・筋疾患患者登録Remudyで「筋強直性ジストロフィー患者登録」をしている患者に向け、アンケートが送られています。 現在、さまざまな医療者を対象とした「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン」の作成が […]