筋強直性ジストロフィー患者会　東北で軽～く交流会　の報告

2017年10月21日（土）、宮城県多賀城市の多賀城市立図書館に隣接するＴＵＴＡＹＡ書店３Ｆのカフェレストラン「ＰＵＢＬＩＣ　ＨＯＵＳＥ多賀城」にて、ランチを楽しみながら気軽にお喋りしましょうというコンセプトのもとに交流会を開催しました。

これまでは、当患者会DM-familyの総会や市民公開講座・セミナーなどでしか会えない患者同士。また、そういう機会に顔を合わせることが出来ても、時間や体力の都合上なかなかゆっくりと言葉を交わすことは難しく、情報交換や交流の場としては満足が得られないのが現状です。
もちろん専門医からの最新の情報も聞きたい、日常生活の中ではつい疎かになってしまいがちな（わたしだけ？）日々のストレッチやリハビリについても刺激を受けてその気を起こさなきゃ……という時間はとっても大切。それでも本音としては、「他の患者の皆さんは、普段どんなふうに過ごしていらっしゃるのかなぁ」「だんだんと動くことが大変になっているけど、みんなこんな時はどうしているのかなぁ」とか、「他の家族の方たちって、どんなふうに『難病になった家族』と接しているのだろうか」というような、日常に根差した情報もほしいと感じているのではないでしょうか。

今回の交流会には、宮城・福島・青森各県の患者会会員と家族、支援者であるお友達の他に、日本筋ジストロフィー協会の方々にもご参加いただきました。
お一人は日本筋ジストロフィー協会副理事長で東北地方本部長の佐藤隆雄さん。もうお一人は日本筋ジストロフィー協会宮城県支部副支部長、さらに神戸でデュシェンヌ型筋ジストロフィーの患者・家族の会「ハッピースマイルクラブ」を立ち上げ、今も代表幹事を務められている中里俊晴さん。お二人とも、ご家族の立場で長きにわたり患者会活動や情報発信、交流などに携わっていらっしゃいます。

国立病院機構　仙台西多賀病院のつながりで知り合った筋強直性ジストロフィー患者さんたちもお誘いしましたが、お一人は当日の都合が合わず、一組はお子さんの体調が崩れて急きょ参加を見合わせられ、総勢１０名の参加となりました。

おしゃれなカフェレストランの会場は、個室が利用できたため、他のお客様に気を使わずにランチと会話を楽しむことができました。食事はそれぞれに食べたいものを自由に選ぶ形式です。食事の量や調理方法を自分に合わせて選択できるように。わたしは咀嚼に自信がなく、食べる量も多くないのでハンバーグのプレートを注文。お喋りしながらなのでゆっくりのペースで、でもとてもおいしかったです。

また、佐藤隆雄さんが株式会社ジェー・シー・アイの創設者であり現在は顧問でいらっしゃることをお帰り間際に知る、という嬉しいびっくりも。
ジェー・シー・アイは「福祉事業を通して高齢者や障害を持つ人々の自立を支援する」という理念のもと、1976年に仙台に誕生した、福祉・介護用品の開発、製造と販売を目的とした会社です。実はわたしも、そして福島から参加された桑澤さんのお母さまも、車椅子はジェー・シー・アイに依頼したものなのです。仕事の丁寧さや営業のみなさんの対応の気持ちよさなど、普段口にはしていなかった感謝の気持ちをお伝えできる出会いにテンションが上がる一幕も。

人と人が顔を合わせることは、思っていた以上に気持ちが高揚してドキドキもするけれど楽しくもあり、新しい自分自身との出会いのチャンスでもあるように感じます。DM-familyでは、会員だけが利用できる情報交換の場として、ネット上に非公開のグループページを持っていますが、文章として文字を打ち込む事が苦手という方もいれば億劫に感じる方もいるかもしれません。物理的な距離や時間を気にせずに済む点で、ネット上での交流には大きな利点がありますが、実際に会って顔を見て、声を聞いて、時には一緒に笑い合うことのできる場には、人と人を結ぶ不思議な力があります。

筋強直性ジストロフィーは大人になってから発症する方が多く、症状が進むことで、患者も家族も徐々に社会から遠ざかっていくことがあるとも聞きます。古くからの知人であっても、だんだんと話が合わなくなったと感じることもあるかもしれません。そういうことがきっかけで、人前に出る機会が少なくなるのはとても残念なこと。そんな時は誰かと気軽にお喋りするだけで、ふっと気持ちが軽くなったり明るい気分になったりします。
筋強直性ジストロフィー患者会の中でも、各地で小さな交流会が開かれ始めています。
「ご一緒に、お茶、いかがですか？」の一言から、みなさんも新しい出会いと楽しい時間はいかがですか？

筋強直性ジストロフィー患者会　副理事長　佐藤　美奈子

2017年10月21日、宮城県多賀城市にて開催された東北DM交流会に我が家は家族4人と、普段私たち家族をサポートしてくれている友人の5人で参加しました。

前日まで非公開ウェブ主体で交流を重ねていましたが実際お会いできる日がくるとは……と緊張、そして、うまく話せず盛り上がらなかったらどうしようと不安のほうが強かったです。

ですが、会場にて実際、お会いしてこれがとっても不思議なもので・・・・・・自己紹介を一通り済ませたあとはおしゃべりしながらランチだったのですが、すぐに打ち解けた感じに会話があちこちで始まりました。

特に、初対面の方には人見知りしがちな母が自分のことを一生懸命話したり、頷きながらお話を聞いたり・・・・・・。私以上に交流会を楽しんでいる様子でした。

私は1月の市民公開講座後の「ストレッチ体験＆交流会」で軽い交流会は経験済みでしたが、どうしても市民公開講座後の交流会ですと自己紹介と家族のこともさわりぐらいしか話せず、ちょっと物足りないなーと感じていました。

今回の地域交流会はウェブの文字上では伝えきれない参加者さんの日常生活での悩みから発症前にしていたこと、趣味の話までどんどん広がり、とても盛り上がりました。患者家族同士でも「自分たちが倒れたら患者本人が普段の生活ができなくなるからお互い、身体には気を付けましょう！」と改めて自身の身体にも優しくしてあげないとなぁと気づかされました。

この会は夏の初めくらいから福島と宮城で最適な会場探しをしていて、微力ながら私もお手伝いさせていただくという貴重な体験もさせていただきました。決まった会場があれば近くに住む会員は参加しやすいと思いますが、会場にとらわれず全国各地で近所の喫茶店、ご自宅などお茶会感覚で交流会が広がり、筋強直性ジストロフィー患者会がさらに盛り上がればと思います。

筋強直性ジストロフィー患者会　桑澤　裕美子