2017年9月7日、当患者会副理事長、明地雄司が米国サンフランシスコで開催された国際学会IDMC-11にて講演を行いました。
このセッションは「Organization and Outreach Update」で、当患者会のほか、米国のMyotonic Dystrophy Foundation、Muscular Dystrophy Association、英国のMyotonic Dystrophy Support Groupなど代表的な患者会が講演し、それぞれの活動を報告しました。

この講演などIDMC-11での活動は、2017年11月6日(月)18:14から19:00の間に、テレビ愛媛「みんなのニュースえひめ」にて放送されます。



放送にあたって、講演内容の全文を掲載いたします。
サンフランシスコまで取材をしていただいたテレビ愛媛のみなさまに、あらためてお礼を申し上げます。

Dr.Yuji Akechi at IDMC-11 from 筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family) on Vimeo.


こんにちは、明地雄司と申します。DM-familyという愛称を持つ、筋強直性ジストロフィー患者会で副理事長を務めています。これからみなさんにこの患者会について簡単な説明をさせていただきます。会の概要と日本の患者と家族がどのようにしているのかを知っていただきたいと思います。
まず自己紹介を、次に患者会のミッションについて、最後に直近の活動についてお話しします。

では、自己紹介から始めます。
僕は筋強直性ジストロフィー1型の患者です。分子生物学を専攻する大学院生だったときに弟が筋強直性ジストロフィーと診断されました。自分もこの病気を持っているのではないか。熟考の末に遺伝子検査を受け、筋強直性ジストロフィーと診断されました。

そのとき、僕は医師になって弟のような多くの患者を治そうと決心しました。そして再度勉強し、研修医として松山市民病院で勤務し始めました。

僕は、患者の心を理解する良き神経内科医となりたいです。なぜなら、僕は患者ですから。

ここまでが僕の話です。次に患者会のミッションに移りましょう。
患者会DM-familyは、2016年に設立しました。僕を含む10人の患者と家族が東京に集まり、設立に向けて会議を持ちました。
同じ年、専門医と研究者の先生方が日本中で多くの市民公開講座を開講してくださっていました。先生方は、筋強直性ジストロフィーの患者さんたちは、治らない病気だからと言って病院に来なくなる、と話されました。

僕たちは、多くの日本の患者と家族が、治療薬の開発が進んでいることや、筋強直性ジストロフィーという病気に対して何をしたらいいのかを知らないのではないか、それだけでなく多くの患者が、自分自身の病気を知りたくない、と思っているのではと考えました。

しかし、筋強直性ジストロフィーとともに生きる正しい方法を学べば、僕たちは幸せになれるかもしれないし、他人に何かをできるようになるかもしれない。

会議で話し合った後、患者会のミッションを次のように決めました。
筋強直性ジストロフィーの治療法開発に協力すること。
この病気の患者と家族に、情報と交流を提供すること。
そして広く一般の方にも筋強直性ジストロフィーという病気について啓発していくことです。

そして患者会は活動を始めました。
第一に、筋強直性ジストロフィーと患者登録について、患者と家族が理解するための小冊子を発行しました。この小冊子は患者会テーブルで英語版を配布しています。

次に「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」を2017年7月に東京で開催しました。100名にのぼる患者と家族が日本全国から出席しました。
参加者の40パーセント以上が患者登録を知らないでいましたが、勉強会後、ほとんどの参加者が患者登録に参加したいと変わりました。

第三に、同じ月に神戸で専門医からのお話しとストレッチ体験、交流会を行うセッション(筋強直性ジストロフィーとのつきあい方in神戸)を開催しました。
患者と家族だけでなく一般の方にも向けて、筋強直性ジストロフィーについて学び、ストレッチを楽しみ、お互いに話をしました。
付け加えますと、この写真ではみんなが僕が出ているテレビ番組を観ています。

僕のこれまでのことや、筋強直性ジストロフィーとは何か、患者登録について、テレビ愛媛が取材をしてくれました。このドキュメンタリー番組は2017年5月27日に放送されています。

患者会が多くの活動を始めていることをお見せできたかと思います。
会員数は100名以上になりました。まだ始まったばかりの患者会ではありますが、多くの日本の患者と家族が、「良き患者」となるよう活動を加速します。
そして僕たち日本の患者と家族が、ここにいるすべての方の助けとなればと思います。

ご静聴ありがとうございます。

Hello. My name is Yuji Akechi. I’m the vice president the Myotonic Dystrophy Patients’ Group of Japan, called DM-family, and I’m going to give you a brief introduction to our group. My aim is to outline our group so that you can see what Japanese patients and group are doing.
First, I’d like to introduce myself. Then I’ll talk about our mission. And finally, I’ll talk about our recent activities.

So, let me start by introducing myself.
I have DM type1. When I was a graduate student, and while majoring in molecular biology, my brother was diagnosed with DM. I was worried if I also had DM. After careful thought, I took the genetic test, and I was diagnosed with DM, too.
At that time, I decided to be a doctor to cure many patients like my brother.
So I studied again, then I started to work in Matsuyama Shimin Hospital as a resident.
I would like to be a good neurologist who understands patients’ mind, because, I’m a patient myself.

Well, that was my story. Now I’ll move on to our group mission.
Our group, DM-family, was established in 2016. 10 people, including me, and all DM patients and families gathered for a meeting in Tokyo.
In the same year, specialists and researchers had many lectures on DM all over Japan. They said that many DM patients tend to stop going to the hospital, because they think DM is an incurable disease.
We thought many Japanese patients and families didn’t know that some therapeutic products are currently being developed, and what they can do about DM.
Not only that, they seemed not to want to know about disease themselves.
But if we learn the right way of living with DM, we can be happy and do what we can for others.
After the discussion, we decided on our mission.
To support the development of a DM cure.
To provide information and networking opportunities among DM patients and families.
To raise public awareness about myotonic dystrophy.

So, we’ve started our activities.
Firstly, we published a booklet for patients and families to understand DM and patient registration. This booklet is available on our patient table in English.

Secondly, we held a study session for congenital myotonic dystrophy patients and families in Tokyo, in July, 2017. More than 100 patients and families attended from all over Japan.

40 percent of the participants didn’t know about the patients’ registry, but after this session, almost all of them changed their mind to participate in the registry.

Thirdly, we held the session to hear a lecture, do stretching exercise and do networking in Kobe, in the same month. Not only for patients and their families, but also the general public attended to learn about DM, to enjoy the stretching and to talk with each other.
Additionally, in this picture, they watched me on TV.

Ehime broadcasting company picked me up in a documentary program. I talked about my story, about what DM is and about the patient registry on TV.

So, I hope you see that we are starting many activities.
Our members are more than 100 people. Although we are a very new group, we are accelerating our activities for many Japanese patients and families to learn to be good patients.
And we Japanese patients and families will be able to help all of you.

Thank you.