「はじめまして！DM-Family in 仙台」: キラキラの笑顔の花が、真夏の仙台に咲き誇りました！

2025年8月24日（日）、東北地方のみなさまに向けて、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-Family）のご紹介と、みんなでお話しすることを目的とした交流会を、仙台市で開催しました。

患者会の会員も、会員じゃない患者と家族も、地域の支援者もウェルカム！

東北での交流会開催は5年ぶり、会員の参加は北は青森、南は横浜からも。「だって会いたくて！」との声に、準備にあたった会員たちは大感激でした。

患者会をまだ知らない、同じ病気の患者や家族には、国立病院機構仙台西多賀病院と国立病院機構青森病院のご協力をいただいて、チラシやポスターでご案内。

事前のウェブサイト告知や申し込みなしの交流会でしたが、当日は、予想以上の参加者が続々と会場に足を運んでくれました。

「はじめまして！」の自己紹介から笑顔の輪が広がります

この日の参加者の中で、前回、2019年の交流会に参加していたのは５人だけ。その5人以外は、ほとんどの人が「はじめましての人同士」です。

マイクを手渡しながら、名前や居住地域を自己紹介。そしてそれぞれに思うことを一言ずつ語りながら、自分と家族以外の、同じ疾患の仲間に出会えたことを喜び合いました。

「患者会の基本のキ！私たちの会とは」を副理事長からご案内

2016年に10名でスタートした患者会は9年目となり、会員は３００名を数えるまでに成長してきました。

この患者会がどうやって誕生したのか。

何を目標に掲げて、どんな活動を続けてきたのか。

そして、ここから何を目指して歩みを進めて行くのか。

そんな話に耳を傾けながら、皆さんは熱心にスライドを見つめていました。

私たちの願いはただひとつ、「治りたい！」

DM-Familyの目的は、「患者と家族がともに協力し合い、未来に向けて知り、学ぶ会」として活動することです。

• 治療法開発に協力する。
• 患者と家族の心を豊かにする。
• 社会に向けて、この病気を知ってもらう。

この交流会も、この目的の達成に向けての、会の活動のひとつです。

分かり合える同士でのおしゃべりは、心を豊かにする特効薬だから

だから交流会はとても大事。

さっきまでは知らない同士でも、同じ疾患に悩む患者として、家族として、理解しあえる安心感からか、話が弾んで笑顔も浮かびます。

「初めて会ったとは思えない」のは、お互いが「自分ごと」として、その気持ちが分かり合えるから。

青森から、患者の息子さんと娘さんを連れて参加の加賀谷さん、差し入れのお菓子を持参してくれました。横浜からの吉田さんもご当地の銘菓を持参。

ありがたく、みんなでおいしくいただきました。ご馳走さま！

フィッシャー直子さん、車いすでアメリカへ！

2025年５月、MDF（米国筋強直性ジストロフィー財団）からの招待を受け、妹尾みどり事務局長と高橋真明さんと一緒に、青森在住のフィッシャー直子さんが米国インディアナポリスへ行ってきました。

飛行機には何度も乗っているフィッシャーさんですが、車いすでの渡航は初めてとあって、その体験談を語ってくれました。

また、妹尾みどり事務局長がMDFから受賞した「Above and Beyond Award」の授賞式や、アメリカの患者、家族との交流のようす、海外の製薬企業との記念撮影の一コマなどを報告してくれました。

※『米国筋強直性ジストロフィー財団から、Above and Beyond Awardを受賞しました』はこちら。

残り時間は心ゆくまで、尽きることのないおしゃべりに花が咲き

いつものセミナーとは違い、ゆったり気分で参加ができた交流会。たまにはこんな感じで過ごすのも良いと思います。

こんなふうに、セミナーや交流会に現地で参加をすることで、初めて出会うことができる患者や家族同士。

この場のふれあいには、「どこかの誰か」ではない、お互いに手を差し出せば握手ができる近さを感じることができます。

最後の記念撮影は、アメリカの患者や家族にも負けないくらいの笑顔で！ 参加して本当に良かったね、楽しかったねの声に、暑さも吹き飛ぶ交流会でした。