2024年度 日本神経学会、日本小児神経学会へ出展

2024年5月、以下の2学会の学術集会に当会のブースを出展いたしました。

第65回日本神経学会学術大会（2024年5月29日～6月1日・東京国際フォーラム）

第66回日本小児神経学会学術集会（2024年5月30日～6月1日・名古屋国際会議場）

第65回 ⽇本神経学会学術⼤会@東京国際フォーラム

日本の中心地である東京駅。その真横にある「東京国際フォーラム」で開催された同大会では、当会ブースはメインエントランス（地下一階）の真横で展開でき、来場された多くの医療従事者の目に止まることとなりました。

筋強直性ジストロフィーを患者に持つ先生方、研究いただいている研究者の方や製薬企業の方、疾患は異なるものの、他の患者会の方などと多くの交流を持つことができ、新たな理解者を増やすことができました。

本年は、7月28日(日)に広島にて開催するハイブリッドセミナー「これから変わる、筋強直性ジストロフィー in 広島」、そして筋強直性ジストロフィーがまさに「ドラッグ・ロス」の状況下にあるため、患者会として国際協調が必要であることを視野に入れた英語によるウェブサイトのアピールを行いました。

韓国から学会に参加された先生もおられ、英語の資料はないかとのお問い合わせに、さっそく展示している英語ウェブサイトのQRコードを読み取っていただいたり、「ドラッグ・ロス」と書いた展示に興味を持たれた製薬企業の方とじっくり懇談したりなど、新たな展開に期待か持てます。

第66回 ⽇本小児神経学会学術集会＠名古屋国際会議場

名古屋の南、金山駅のその先にある名古屋国際会議場で同学術集会は開催されました。

日本神経学会のブースとも負けず劣らず、患者会ブースエリアの最前線で展開させていただくことができ、多くの来場者の目に止まることとなりました。

小児神経学会は以前から、多くの難病患者団体がブース出展しています。顔ぶれもだいぶ固定されてきており、前日の準備の段階から「ご無沙汰してます。今年も頑張りましょうね！」と気軽に声をかけてくださる方も多くなりました。

日本小児神経学会でも、海外から来日された医療関係者の方の出席が目立つようになりました。今後は海外の方にも患者会活動を知ってもらうため、何か準備が必要なのではと考えさせられる機会にもなりました。

患者会ブースを出し続ける理由

わたしたちがブース展示をし続ける理由は、この病気を多くの医療関係者の方に“正しく”理解してもらうためであることは言うまでもありません。ですがあくまでそれは理由のひとつに過ぎず、それと同じく大切にしているものがあります。

それは、当番の会員がブースに立ち、医療関係者とコミュニケーションをすること。そして当番の会員同士がおしゃべりを通し、多くのことを互いに学びあえる貴重な機会であるということです。実際にお手伝いいただいたほとんどの皆さんが「当番の方同士で、さまざまな悩みや課題を会話したことが印象に残った」とコメントしています。

わたしたちは、複数人での当番や、経験のない会員の当番への募集を通して、ブース出展を継続していきます。来年は神経学会が大阪で、小児神経学会は米子で開催予定です。

来年に向けて、ますますネットワークを拡大して行きたいと思います。

＊日本小児神経学会学術集会の展示には、認定NPO法人「難病のこども支援全国ネットワーク」のご支援をいただきました。この場を借りてお礼申し上げます。
―学会出展担当：高橋―