成果報告
患者登録ニュースレター「Remudy通信31号」に、DM-family主催ウェビナー「もう、治験は始まっている」について記事が掲載されました
2023年1月14日
2022年12月に発行された神経・筋疾患患者登録のニュースレター「Remudy通信31号」に、当会で2022年6月25日に開催したウェビナー「もう、治験は始まっている」について、記事が掲載されました。 2022年に2回目 […]
筋強直性ジストロフィー患者会事務局長が講演：第４回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに～遺伝子治療の可能性を知る～」録画公開
2022年12月19日
2022年11月17日(木)に開催された第4回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに～遺伝子治療の可能性を知る～」にて、筋強直性ジストロフィー患者会事務局長、妹尾みどりが講演を行いました。 また国立研 […]
聞くのも話すのも、諦めないで大丈夫！：会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは？」レポート
2022年1月15日
2021年12月12日（日）、会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは？」を開催しました。 筋強直性ジストロフィーの患者の多くは、症状が進行すると、筋力の低下や多臓器にわたる合併症、嚥下の問 […]
こころには状態を変化させるパワーがある！：会員限定Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう！」レポート
2022年1月13日
2021年11月28日（日）、筋強直性ジストロフィー患者会の会員で患者を介護する家族、患者自身が患者である家族を介護している、その経験がある方に限定した、Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう！」を開催しました。 今回 […]
ほかの子はどうしているのだろう？：会員限定Zoom談話室「先天性・小児期発症の子どもをめぐる研究と会話」レポート
2021年12月6日
2021年10月31日（日）、筋強直性ジストロフィー患者会会員で、お子さんが先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィー患者である方に限定した、Zoom談話室「先天性・小児期発症の子どもをめぐる研究と会話」を開催しました。2 […]