セミナー・勉強会

2019年12月25日

2019年9月22日（日）、「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in福岡」の午後の講義は間近に迫った治療薬治験、子どもと大人の社会サービスについて、親子でできるストレッチ実演と充実した内容が続きました。スト […]

2019年12月24日

2019年9月22日（日）、福岡県のJR博多シティにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」を開催しました。当日は台風17号が接近したなか、約40名の患者と家族・支援者が参加し、長時間の講義を […]

2019年8月13日

2019年8月1日（木）、兵庫県立尼崎総合医療センターの講堂にて「難病教室　成人発症の筋強直性ジストロフィー　～病気や合併症を理解し、より良い生活を送るために～」が開催されました。当日は主に医療関係者の方、介護関係者の […]

2019年7月30日

2019年5月26日（日）、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて開催した「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪」は、患者と家族同士の出会いと語り合う場ともなりました。「この子連れて死のうかな……」 […]

2019年7月19日

2019年5月26日（日）、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪」を開催しました。当日は夏のような暑さの中、100名近くの患者と家族が参加し、長時間の講義を熱心 […]