セミナー・勉強会

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「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート(3):みんなに届け、患者会「DM-family」の力

2019年9月22日(日)、「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」では、DM-familyから同じ病気の子を持つ親が参加者に向けた講演を実施しました。 副理事長の明地雄司からは、患者として・医師と […]

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「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート(2):筋強直性ジストロフィー治療薬治験が間近に

2019年9月22日(日)、「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in福岡」の午後の講義は間近に迫った治療薬治験、子どもと大人の社会サービスについて、親子でできるストレッチ実演と充実した内容が続きました。 スト […]

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「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート(1):あの子、変わってる?意欲低下の子どもを救うには

2019年9月22日(日)、福岡県のJR博多シティにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」を開催しました。当日は台風17号が接近したなか、約40名の患者と家族・支援者が参加し、長時間の講義を […]

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「難病教室 成人発症の筋強直性ジストロフィー」レポート

2019年8月1日(木)、兵庫県立尼崎総合医療センターの講堂にて「難病教室 成人発症の筋強直性ジストロフィー ~病気や合併症を理解し、より良い生活を送るために~」が開催されました。 当日は主に医療関係者の方、介護関係者の […]

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先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪レポート(2):この子のために、今できることをすべてしよう

2019年5月26日(日)、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて開催した「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪」は、患者と家族同士の出会いと語り合う場ともなりました。 「この子連れて死のうかな……」 […]

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