第22回DIA日本年会2025にて事務局長が講演新着!!
2026年2月9日
2025年10月19日から21日、東京ビッグサイトにおいて第22回DIA日本年会2025が開催されました。 DIAは、国際的な非営利団体組織で、医薬品・医療機器などの関係者を集めて情報交換や教育活動を行っており、日本をは […]
途切れなく、治療に向かって：「筋強直性ジストロフィー患者セミナー in 福岡」レポート（2）
2026年1月6日
2025年10月5日(日)に福岡県中小企業振興センターにて開催した「筋強直性ジストロフィー患者セミナー in 福岡」の後半のレポートです。 地域に密着した支援や、九州地方でリハビリテーションに取り組んでいる先生たちから講 […]
療養には、相談が大事！：「筋強直性ジストロフィー患者セミナー in 福岡」レポート（1）
2026年1月6日
2025年10月5日(日)に「筋強直性ジストロフィー患者セミナー in 福岡」を、福岡県中小企業振興センターにて開催しました。 2019年に「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」を行って以来、久し […]
自分の体は自分で守る：ウェビナー「筋強直性ジストロフィーの心臓について知るべきこと」レポート
2025年12月27日
2025年11月９日（日）、ウェビナー「筋強直性ジストロフィーの心臓について知るべきこと」をオンラインで開催し、約110人が参加しました。筋強直性ジストロフィーの心臓について、「脳神経内科の立場」と「研究者の立場」からそ […]
世界中の仲間と想いをつないでー「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日 ティーパーティ2025 in 大阪」
2025年12月24日
2025年9月15日（月・祝）、大阪府豊中市の千里ライフサイエンスセンターにて、「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日ティーパーティー in 大阪」が開催されました。 今年は全国各地から患者・家族・支援者など55名が会場に […]