聞くのも話すのも、諦めないで大丈夫！：会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは？」レポート
2022年1月15日
2021年12月12日（日）、会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは？」を開催しました。 筋強直性ジストロフィーの患者の多くは、症状が進行すると、筋力の低下や多臓器にわたる合併症、嚥下の問 […]
こころには状態を変化させるパワーがある！：会員限定Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう！」レポート
2022年1月13日
2021年11月28日（日）、筋強直性ジストロフィー患者会の会員で患者を介護する家族、患者自身が患者である家族を介護している、その経験がある方に限定した、Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう！」を開催しました。 今回 […]
治療薬の承認申請にも、患者登録データが使われる時代に！：第21回CRCあり方会議
2021年12月24日
2021年10月2日、「第21回CRCと臨床試験のあり方を考える会議2021 in 横浜」シンポジウム10「リアルワールドデータ（RWD）／レジストリを医薬品開発に利活用するために -RWD／レジストリのクオリティを確保 […]
ほかの子はどうしているのだろう？：会員限定Zoom談話室「先天性・小児期発症の子どもをめぐる研究と会話」レポート
2021年12月6日
2021年10月31日（日）、筋強直性ジストロフィー患者会会員で、お子さんが先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィー患者である方に限定した、Zoom談話室「先天性・小児期発症の子どもをめぐる研究と会話」を開催しました。2 […]
オンラインで仲間たちと会えた！：DM-family会員限定「バーチャルティータイム」レポート
2021年11月14日
2021年11月7日（日）、Zoomを用いたオンラインで、DM-family会員限定「バーチャルティータイム」を開催しました。 今回は、テーマなしで自由な雑談会でした。 15名程の参加者で、様々な話をしながら交流を楽しみ […]