国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13報告（1）：コロナ禍を越え、筋強直性ジストロフィーの研究が集結
2022年9月7日
コロナに屈せず、奇跡を巻き起こしたIDMC-13 2022年6月22日～25日、大阪で国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13（International Myotonic Dystrophy Consortium […]
2022年度 日本神経学会、日本小児神経学会に出展しました
2022年9月4日
2022年5⽉18⽇（⽔）〜21⽇（⼟）第63回 ⽇本神経学会学術⼤会と、6月2日（木）～ 5日（日）第64回日本小児神経学会学術集会、ふたつの学会に出展させていただきました。 大阪で開催する国際筋強直性ジストロフィー会 […]
聞くのも話すのも、諦めないで大丈夫！：会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは？」レポート
2022年1月15日
2021年12月12日（日）、会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは？」を開催しました。 筋強直性ジストロフィーの患者の多くは、症状が進行すると、筋力の低下や多臓器にわたる合併症、嚥下の問 […]
こころには状態を変化させるパワーがある！：会員限定Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう！」レポート
2022年1月13日
2021年11月28日（日）、筋強直性ジストロフィー患者会の会員で患者を介護する家族、患者自身が患者である家族を介護している、その経験がある方に限定した、Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう！」を開催しました。 今回 […]
治療薬の承認申請にも、患者登録データが使われる時代に！：第21回CRCあり方会議
2021年12月24日
2021年10月2日、「第21回CRCと臨床試験のあり方を考える会議2021 in 横浜」シンポジウム10「リアルワールドデータ（RWD）／レジストリを医薬品開発に利活用するために -RWD／レジストリのクオリティを確保 […]