アステラス製薬 助成金報告会に参加しました
2020年1月14日
2019年11月24日（日）、アステラス製薬本社（東京）にて開催されました「第5回助成金報告会および交流会」に参加しました。 本報告会はアステラス製薬さまからの助成金を活用して各患者団体が実施した内容を報告するものです。 […]
「DM-familyティータイム in 東京」レポート：正しい口腔ケアや、みんなの話で充実したお茶の時間
2020年1月8日
2019年11月24日 (日)、東京都杉並区高井戸地域区民センターにて「DM-familyティータイム in 東京」を開催しました。 当日は日本大学歯学部付属歯科病院 歯周病科 酒井 嶺先生から「みんなで知ろう、正しい口 […]
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート（3）：みんなに届け、患者会「DM-family」の力
2019年12月26日
2019年9月22日（日）、「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」では、DM-familyから同じ病気の子を持つ親が参加者に向けた講演を実施しました。 副理事長の明地雄司からは、患者として・医師と […]
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート（2）：筋強直性ジストロフィー治療薬治験が間近に
2019年12月25日
2019年9月22日（日）、「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in福岡」の午後の講義は間近に迫った治療薬治験、子どもと大人の社会サービスについて、親子でできるストレッチ実演と充実した内容が続きました。 スト […]
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート（1）：あの子、変わってる？意欲低下の子どもを救うには
2019年12月24日
2019年9月22日（日）、福岡県のJR博多シティにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」を開催しました。当日は台風17号が接近したなか、約40名の患者と家族・支援者が参加し、長時間の講義を […]