「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート（2）：筋強直性ジストロフィー治療薬治験が間近に
2019年12月25日
2019年9月22日（日）、「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in福岡」の午後の講義は間近に迫った治療薬治験、子どもと大人の社会サービスについて、親子でできるストレッチ実演と充実した内容が続きました。 スト […]
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート（1）：あの子、変わってる？意欲低下の子どもを救うには
2019年12月24日
2019年9月22日（日）、福岡県のJR博多シティにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」を開催しました。当日は台風17号が接近したなか、約40名の患者と家族・支援者が参加し、長時間の講義を […]
札幌医科大学「臨床遺伝学」の授業で講演：「この病気に気付ける医師が増えてほしい」
2019年12月23日
2019年11月13日（水）、札幌医科大学医学部3年生の講義「臨床遺伝学」を担当されている札幌医科大学附属病院 櫻井晃洋先生、石川亜貴先生、水上 都先生のご厚意でDM-familyから会員の浅野由美子が一家で参加し、先天 […]
第6回筋ジストロフィー医療研究会に参加しました
2019年12月21日
2019年10月11日（金）・12日（土）、青森県青森市の「アピオ青森」にて、第６回筋ジストロフィー医療研究会「変わらないために変わろう」が、国立病院機構 青森病院 院長 高田博仁先生を大会長として開催され、筋強直性ジス […]
「DM-familyティータイム in 東北」にスタッフとして加わって
2019年12月18日
2019年11月3日（日）、東北地方・北関東地区の交流会「DM-familyティータイム in 東北」で、 DM-family会員である梅津陽亮が、会計として運営に携わりました。 初めて運営する側として患者会活動に参加。 […]