筋強直性ジストロフィーと寄り添い人生を豊かに!:ハイブリッドセミナー「これから変わる、筋強直性ジストロフィー」
2023年9月26日
2023年7月29日(土)、岩手県盛岡市のマリオス(盛岡地域交流センター)での現地開催及びZoomを用いたオンラインウェビナーで、ハイブリッドセミナー「これから変わる、筋強直性ジストロフィー」を開催しました。 当日は2部 […]
2023年度日本小児神経学会・神経学会に出展しました
2023年9月24日
・支え合う会員たち:2023年度日本小児神経学会患者家族会ブースにて 2023年5⽉25⽇〜27⽇に、岡⼭県岡⼭コンベンションセンターにて第65回日本小児神経学会学術集会 患者家族会ブースに出展しました。 DM-fami […]
シンポジウム「AI医療への患者・市民と医療従事者の参画を考える」に、DM-family会員が患者・市民参画パネル(PPIP)メンバーとして登壇
2023年6月21日
筋強直性ジストロフィー患者会の会員が、AIDEプロジェクトのシンポジウムに登壇したレポートです。
効果実感!心を届けるおしゃべりのための「構音障害リハワークショップ」レポート
2023年1月21日
2022年12月17日(土)、DM-family会員限定Zoom談話室「心を届けるおしゃべりのために:構音障害リハワークショップ」を開催しました。 筋強直性ジストロフィーの典型的な症状として、口周りの筋強直(ミオトニア) […]
患者にできることは、笑顔で「ありがとう」:第9回筋ジストロフィー医療研究会レポート
2023年1月15日
2022年10月21日・21日、北海道旭川市「大雪クリスタルホール」にて、第9回筋ジストロフィー医療研究会が開催されました。 「ポストコロナ 共につくる筋ジストロフィー医療」をテーマに、国立病院機構旭川医療センター 木村 […]