ほかの子はどうしているのだろう？：会員限定Zoom談話室「先天性・小児期発症の子どもをめぐる研究と会話」レポート
2021年12月6日
2021年10月31日（日）、筋強直性ジストロフィー患者会会員で、お子さんが先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィー患者である方に限定した、Zoom談話室「先天性・小児期発症の子どもをめぐる研究と会話」を開催しました。2 […]
オンラインで仲間たちと会えた！：DM-family会員限定「バーチャルティータイム」レポート
2021年11月14日
2021年11月7日（日）、Zoomを用いたオンラインで、DM-family会員限定「バーチャルティータイム」を開催しました。 今回は、テーマなしで自由な雑談会でした。 15名程の参加者で、様々な話をしながら交流を楽しみ […]
患者の協力なくして、新薬の開発なし！？：ウェビナー「希少疾患・難病の新薬開発を進めるために」レポート
2021年11月8日
2021年9月12日（日）、昨年度に引き続き、アステラス製薬株式会社様のご協力により、ウェビナー「希少疾患・難病の新薬開発を進めるために」を開催致しました。前回開催時のほぼ倍となる142名もの参加者が聴講しました。 未来 […]
私たちの未来のために。大阪大学のAI医療研究「AIDEプロジェクト」に参加中です
2021年10月22日
AIDEプロジェクトって？どんな形で参加しているの？ こんにちは、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）会員の小川晃佑です。今日は、私が参加している「AIDE（エイド）プロジェクト」についてご紹介いたします。 […]
治療薬情報が読み解けるようになる！：ウェビナー「わかる遺伝子と治療薬」レポート
2021年10月4日
2021年7月24日（土）、DM‐family主催のウェビナー「わかる遺伝子と治療薬」を開催、約70名が聴講しました。 7月最終週の土曜日は「国際筋強直性ジストロフィー家族の日（International Myotoni […]