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冬だからこそ楽しくおしゃべり!DM-family会員限定「体をゆるめてキレイに話す:構音障害リハワークショップ2023」レポート

2023年12月17日(日)、DM-family会員限定「体をゆるめてキレイに話す:構音障害リハワークショップ2023」を開催しました。

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シンポジウム「AI医療への患者・市民と医療従事者の参画を考える」に、DM-family会員が患者・市民参画パネル(PPIP)メンバーとして登壇

筋強直性ジストロフィー患者会の会員が、AIDEプロジェクトのシンポジウムに登壇したレポートです。

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効果実感!心を届けるおしゃべりのための「構音障害リハワークショップ」レポート

2022年12月17日(土)、DM-family会員限定Zoom談話室「心を届けるおしゃべりのために:構音障害リハワークショップ」を開催しました。 筋強直性ジストロフィーの典型的な症状として、口周りの筋強直(ミオトニア) […]

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患者登録ニュースレター「Remudy通信31号」に、DM-family主催ウェビナー「もう、治験は始まっている」について記事が掲載されました

2022年12月に発行された神経・筋疾患患者登録のニュースレター「Remudy通信31号」に、当会で2022年6月25日に開催したウェビナー「もう、治験は始まっている」について、記事が掲載されました。 2022年に2回目 […]

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筋強直性ジストロフィー患者会事務局長が講演:第4回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに~遺伝子治療の可能性を知る~」録画公開

2022年11月17日(木)に開催された第4回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに~遺伝子治療の可能性を知る~」にて、筋強直性ジストロフィー患者会事務局長、妹尾みどりが講演を行いました。 また国立研 […]

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