2016年7月17日(日)、DM-familyは市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@仙台」終了後に「患者と家族のためのリハビリ体験&交流会」を行いました。約10名の方が参加し、仙台西多賀病院の眼下に広がる景色を見ながら交流を楽しみました。

仙台西多賀病院の大石ひとみ先生によるリハビリ体験

 国立病院機構 仙台西多賀病院の大石ひとみ先生から、患者と家族に向けてリハビリ指導をしていただきました。

 患者は手をついて立ち上がることが多く、筋力が低下すると手が下がってくるとのことで、手のストレッチを体験。大石先生は「タオルを巻いたものに手を置いて伸ばすといいですよ。タオルの大きさを変えて、手の大きさに合わせることができます」とのこと。

 足を伸ばすストレッチも行いました。車いすの参加者も果敢に参加し、大石先生からのフォームチェックを受けていました。

いろいろな世代が話す交流会

 交流会では、参加者が自分のこれまでのことを話したり、DM-familyの会員から提供された写真を回覧したりしました。

 さまざまな世代の患者の写真を見て、自分と同じ世代の人がいる、と喜ばれる高齢の方。先天性筋強直性ジストロフィーのお子さんを持つご夫婦も、ほかの子どもたちの写真を見てほほえまれていました。

 先天性筋強直性ジストロフィーのお子さんのいる方は、乳幼児でも患者登録をできると知って驚かれていました。

 患者登録には年齢制限はなく、何歳でも行うことができます。子どもたちこそ患者登録を行って、病気の経過を記録していくことが大切です。