2018年11月23日(金)~25日(日)、東京ファッションタウン(TFT)ホールで開催された「第36回 日本神経治療学会学術集会」に出展させていただきました。神経疾患治療に取り組む多くの先生方に患者の存在をアピールしたほか、さまざまな患者会との交流も行いました。


患者会ブース出展のみなさまと記念撮影

日本神経治療学会で初の患者会ブース出展

今回の患者会ブース出展は、獨協医科大学病院 脳卒中センターの竹川英宏先生から、第59回 日本神経学会学術大会に出展していた折りにお誘いいただいたことがきっかけとなりました。機会をいただいた竹川先生に感謝申し上げます。
竹川先生からは「神経治療学会での患者会、家族会のブースは初めての試みでしたが、みなさんに来ていただき大変よかったと思います」とのお言葉もいただきました。


初日の患者会ブースで、竹川先生にご挨拶


休憩所に面した、広々としたブースをお借りできました

会員の「お当番制」で支え合い

会場では神経疾患の治療に携わる先生方や製薬企業の方に患者・家族としてお話ししました。DM-familyでは首都圏近隣の会員で当番を決め、交代でブースに立ちました。誰しも仕事や家庭があるものです。お互いを支え合いながら、この病気に苦しむ患者と家族から先生方を応援させていただくことが、学会出展の目的のひとつです。

今回は、患者会紹介リーフレットや、患者と家族向けに制作した小冊子に加え、9月に行った「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」で配布した資料を、講師の先生のご厚意でお配りしたほか、10月に完成した会報も配布しました。
筋強直性ジストロフィーを専門としている先生方とも記念撮影をさせていただきました。


国立病院機構 東埼玉病院 鈴木幹也先生と


大阪大学大学院 中森雅之先生と

ほかの患者会との交流

先生方が各講演に参加される時間は、患者会同士の交流の時間でもあります。
病気によって、さまざまな状況こそ違え、同じ患者と家族同士が話し合うと、わかり合えることも、参考になることもたくさんあります。

せっかく出会えたから、記念撮影をすることに。出展されていたサイバーダイン株式会社さまのご担当の方に、シャッターを切っていただきました。

先生方の研究が進むことを祈りつつ、みなさん、また会いましょう!